2017年3月16日 星期四

手術日(03/07/2017)

早早起床準備6點到醫院報到。終於見到主刀的醫生,又一次的向我們說明手術是如合進行,風險是什麼。先是用氣體的方式麻醉,接著在頸部埋軟針,是用來把藥迅速注射到心臟,然後在大腿骨動脈的地方再埋軟針,這是用來抽血的,因為之後的每一天都要抽血檢查,接著在腳的地方再放針,這是用來打點滴的。之後的手術過程大約是把胸骨鋸開,劃開包著心臟的膜,打開心臟,把長錯地方的組織切下來補到它應該長的地方,縫合後再用超音波看看是否有成功的運作。醫生說手術的死亡風險是百分之一,另外還有其他如中風或腎還是肺衰竭(忘了是哪一個),因為是重建的瓣膜,手術後依然還是會有逆流的問題。醫生當然也提到,他也有過失敗的手術,但那些孩子通常都是活動力已經不太好,或是心臟衰竭嚴重的孩子,所以他的話多多少少也帶給我一些安慰。。
幫宅生把身體擦乾淨,換上乾淨的尿布和醫院的罩袍。在病床旁哼我是神的孩子,哼著哼著鼻子卻越來越酸,害得我火速換到快樂的兒歌去。

此的我一個人走到角落默默的跟天父說,我相信你把這麼特別的孩子交給我,你不會這麼快就把他帶走,所以請在手術時引導醫生的手。轉身後看到的便是孩子的爸也是憂心的看著孩子。那當下我只想把孩子的樣子深深的印在腦海裡,因為我好怕那百分之一的風險。
720am護士進來了,要把孩子抱走。醫生明明說我們可以一起走到不能再走為止,但當我轉身拿個包包再回頭時,已經不見護士身影。我好難過,因為我還沒有跟我的孩子說再見呢!

九點鐘,櫃台小姐來告訴我,準備已就緒,醫生正要開始動刀了。在家屬休息室我很焦慮的等著,祈禱著,一直到電視螢幕前去看進度。和醫生見面時提到的每一個小時到一個半小時會打給櫃台告知我們進度,但我等呀等的,一直等不到我期盼的消息,心中的擔憂越來越深,終於11點時櫃台小姐來告訴我們,手術很順利,我那一直提著的心,總算穩了一些。11點半醫生出來了,和我們說明手術的結果。醫生說洞是補起來了,但還是有個小縫,然後重建尖瓣膜還是有leaky的問題,這個部份需要長時間觀察,它可能就一直這麼樣,也可能會好轉,最差的情況就是將來可能還需要再開一次刀。
我感謝天父的眷顧,也感謝許許多多的家人朋友,甚至是不認識但透過朋友而知道孩子情況的朋友,為孩子祈禱,禁食,還把孩子的名字放到聖殿的祈禱名單裡。我由衷的感謝來自天上的安慰,靈性上我知道孩子會没事的,但心裡就卻還是不由自主的擔憂。
下午2點半,我們終於在加護病房看到孩子了。看到他胸前那一道長長的傷口和身邊滿滿的管子,我的頭暈了一下,心也揪了一下,好捨不得。

此時麻藥的作用還沒退,孩子還是得靠插管呼吸器,把氧氣打進肺部。

護士為我們解說每台機器和解釋螢幕上的數據代表什麼,但孩子身上管線的畫面大過於我的想像,衝擊還在讓我什麼都聽不進去。

這是少數我知道作用的東西,左邊是接尿尿的,右邊是承接肺部積液的機器。

3點半麻藥開始退去,孩子開始痛苦的呻吟著,護士必須給他嗎啡和一些止痛藥。
5點我們到麥當勞之家check in (感謝天父,麥當勞之家終於有空房可以給我們,不然旅館住個幾晚下來我的口袋會吃不消。
6點半護士打電話來告知我們,孩子可以自己呼吸,所以呼吸器拔掉了。我好高興。
簡單在麥當勞之家吃完志工準備的晚餐,回房間小一下,8點再度回到加護病房,陪陪我的寶貝。我可能是心放鬆了後整個人鬆懈後,疲累的感覺整個襲上來,坐在沙發上,坐著坐著就睡著了,11點多護士請我們回去麥當勞之家休息。
回到房間後,跪下來做的禱告,感謝天父回答我的祈禱。這一覺我睡的很沈很沈。


2017年3月12日 星期日

Pre Operation Screening

週日花了一些時間親手為安安做了一個生日蛋糕5慶祝他的4歲生日,心情其實很複雜。
因為隔天便要帶宅生來到醫學中心附設的兒童醫院,進行手術前的檢查。


早上9點便開車前往夏洛特巿赴1130的診。我們先是跑錯大樓,問了警衛才引導我們到兒童醫院的大樓,還好我們提早出門,不然這麼一折騰,肯定又遲到了。
這是從三樓看下去的大廳一角,兒童醫院的設計真的很活潑討喜。
還有電台在這裡喔。在醫院裡只要切到99頻道,就可以聽到或與電台互動。


大廳的櫃台領我們到4樓要我們在家屬等待區等待。不久便有位護士來領我們到pre op的診間,先是來了一位女士,問我們願不願把孩子的case放到心臟病協會的資料庫裡去,我們同意,因為這樣或許能幫助到其他一樣有心臟缺陷的孩子,往後的每一年我們都會接到一份問卷,我們只需要填完再EMAIL回去即可。
這就是家屬等候區,也是我們隔天等待孩子手術的地方。

等候區的一角。櫃台會給你一組號碼,那是孩子的代號,電視營幕會顯示手術進行到哪個階段,每隔一1-1.5小時,手術室會打電話給櫃台,再由櫃台的人員會來告訴你目前進行的順不順利等等。
這也是等待區,給孩子的休息室。

一樣是家屬休息室,備有咖啡和零食,還有電腦給等待的家屬使用,很貼心,但在裡等候的家長個個幾乎食不下嚥。

接著又有小兒心臟科的醫生來,說明手術是如何進行,又有哪些風險。這位離開後又有護士來引我們去量寶貝的體重身高等。
接著又帶我們到三樓去抽血和照X光片。寶貝的血管很細,試了二處不同的地方終於找著了,抽血時宅生哭的淒厲,我從來没過他哭到用嘶吼的,很心疼,很心疼。抽完血抱著安慰他時,我心裡在想,只是抽血我的小心肝寶貝就哭得這麼傷心,那麼手術時要把胸骨鋸開,麻藥退了之後的痛楚該怎麼辦。想到此處,我真的很想掉淚。
完成三樓的事項後,護士回來知我們,要替寶貝開刀的醫生那台刀開的時間超出預期,給了我們一些餐卷,讓我們先去餐廳用餐後再回到4樓去等醫生。等呀等的,沒等了到主刀的醫生,但來了一樣隔天會在手術室的醫生,先是道歉說明Dr MAXEY還是不能出來,又再次的對我們說明手術如何進行,及手術的風險後,問了問我們要等主刀醫生還是隔天一早再與主刀醫生碰面。我們真的累了,麥當勞之家滿房,護士很熱心的幫我們問了幾家在安全地區的飯店。
傍晚回到飯店,我累了,孩子也累了。外出去吃完飯後便早早梳洗睡覺去了。設了鬧鐘1:45起來餵奶,因為2點是我最後可以餵奶的時間。突然驚醒後已經三點多才發現,媽的,鬧鐘設錯日期了,不管了,奶還是照餵,隔天到醫院去再告知孩子最後喝奶的時間就好。
餵完奶後,看著孩子熟睡的臉龐,我再也睡不著了。

2017年3月1日 星期三

宅生的心臟

先來說說四寶有的是哪種心臟缺陷。 從簡單一點的ASD和VSD,這樣你才會懂什麼是AVSD。ASD是(上)心房中膈缺損,VSD是(下)心室缺損。 幫你在前頭加了上和下二個字,是不是容易一點記他的位置了呀?  咱家四寶的的是AVSD (Atrioventricular Septal Defect) 或AV Canal Defect  或Endocardial Cushion Defect. (這些落落長的其實都是一樣的症狀),那我就用AVSD來講,你會更容易懂。

ASD是上半部的心臟中間有個破洞,VSD是下半部心臟有個破洞,那麼AVSD就是二個加起來,意思就是說,四寶的心臟上下各有一個破洞。 看看影片,讓你更有概念。 這樣有沒有很好懂了呀?但老娘可是花了好久好久的時間才搞懂。

這個影片又比上一個影片更容易懂。託估狗大神的福,這年頭找資料真的容易多啦。



這是後來又去找的中文資料:,網址在這兒:心內墊膜缺損
因為心臟的缺口,所以血流會流到不該去的地方,過多的血流向肺部去,所以心臟要用更大的力氣再把肺部的血給打出來,這樣會讓心臟的肌肉變大,然後就會有呼吸急促和體重没有增加的症狀出現。

其實還有實際開刀的影片在youtube上可以看,但我只看到醫生拿著手術刀要從皮膚上劃下去的那一幕我就宣告放棄了,實在沒有勇氣去看它,因為術後那全連連滿管線的照片已經夠我憂心了。

                                                        ~~~~~我是分隔線~~~~~~

看孩子體重增力的程度(已經12磅5.5公斤),他圓滾滾的臉蛋和肚子,真的讓我有種寶貝沒有心臟缺陷的錯覺。但他日漸急促的呼吸和慢慢變得越來越大的呼吸聲,說明了寶貝心臟的負擔開始加重了。因為醫生想在孩子的心臟手術前再檢查他一次,所以我們今天又去兒童心臟門診報到,因為我告訴醫生孩子的呼吸變急促和3週前有小感冒,所以醫生又安排了超音波和外加一個胸部X光,想看看到底這個小感冒和吸急促及很大聲的呼吸聲有所關連亦或是因為唐寶本來的呼吸道就窄小的原因引起,於是今天又花了三個小時在診間,真的好久好久。 四寶呼吸的影片,在我看來那真的很像跑完白米後氣喘吁吁的樣子。


這二張照片是去照X光的兒童醫院的一角,很活潑的設計,就連X光的等待室也都如此切題,以各種動物、玩偶的X光做裝飾。




醫生今天有開一個口服的利尿劑叫furosemide (Lasix),用來預防寶貝充血性心衰竭,但今天去藥局要領藥時才被告知,我們家附近所有藥局都沒有此藥,要等到明天下午才會有貨。醫生叫我們給孩子吃二天,週五再回去給他看看藥是否對孩子有幫助,我很懷疑明天拿到藥後只吃一次,隔天再去看醫生會有明顯的差異嗎?












2017年2月26日 星期日

手足情


前幾天在臉書上看到一段影片,是關於一個7歲的哥哥溫柔看著有唐氏症弟弟的影片。

看影片時,心中滿滿的感動,為這位弟弟感到高興更為了我家四寶而內心洋溢著幸福的感動。因為他有非常愛他的三位兄長。

我的孩子們對於弟弟的到來充滿期待,對弟弟的愛在弟弟出生後與日俱增。撇掉二個較大的孩子不談,最最讓我驚訝的是安安的表現讓我刮目相看。(用刮目相看來形容自己的兒子有點怪,但他就是讓我特別驚訝他對弟弟的愛的表現)

即將滿4歲的安安對於家裡這個多出來的小人,從這小人出生後媽媽心力便不放在大孩子們身上,安安並没有吃醋或年齡倒退的表現,相反的他成熟的讓我更加愛他。

孩子們幾乎每天要求我要抱抱弟弟,親親弟弟,大家都要搶當第一個抱弟弟的人。有時他們會為了這個順序問題而大打出手 😱





有時我好不容易把四寶哄睡了,終於有時間忙自己的事情時,孩子們,尤其是安安,會偷偷溜進去房間靜靜的躺在弟弟的身旁,陪他一起睡覺。但孩子總是孩子,絶對無法輕手輕腳,常常把弟弟給吵醒。 常常把我心裡的火搞的起起落落的,要生氣對不起孩子(因為這是他們愛的表現),不生氣對不起自己(因為我寶貴的me time又被搞砸了)

有時在廚房忙碌時,四寶很不巧的剛好哭了時,安安都會搶著去照顧弟弟。
但更讓我感動的是,安安常常對我說這麼一句話: Mommy you take care of Leonard, Okay? Because I got to go..... (媽咪你要照顧好弟弟好嗎?因為我要去做......)

身為一個媽媽,聽到孩子交待我要把他的小弟弟照顧好,我能不感動嗎?





2017年2月21日 星期二

神色有異

回憶急產那天被送到醫院後我看兒科醫生在檢查BABY時神情有異,當時我以為時孩子的心臟問題讓醫生有那樣的表情。隔天兒科醫師再度到病房來,有點擔心的告訴我說,這個BABY看起來像是唐氏症的樣子,我回答她,在懷孕中期就知道了,讓她有點如釋重負接著告訴我寶寶的情況。

終於知道她的神情有異是為哪椿了。

是的,在懷孕17週時就知道了。當初知道老四是唐寶時難過無比,一路從診所哭著回家,整個晚上都在哭,哭的肝腸寸斷。隔天便到圖書館找到了這本Babies with down syndrome A new parents' guide ,想多了解唐寶寶,然後就上網買了這本書回家,尤其是在知道孩子有心臟缺陷後更是努力看書,那些醫學名詞都超難,但再難阿母也是要一字一句讀下去,下載估狗翻譯大神APP在手機上,隨輸隨翻。這本書資料真的很豐富,比中文的資料豐富許多。

接下來幾天就不斷的有社工進來讓我填表格,告訴我可以為孩子申請什麼樣的補助。
因為唐寶寶肌力不夠,剛開始吸不到什麼奶時,那些哺餵母乳的專家們一直進來想要協助我並說服我試著用瓶餵,但阿布我很硬斗,我就是要親餵寶寶,每回剛開始哺乳時四寶都有吸食困難,但過没多久就上手了,阿母我的堅持是對的,不管怎樣就是要親餵,親餵孩子要花更多力量吸,我自己認為這樣可以把孩子的口腔肌力訓練起來。

住院那幾天有一位照顧我的護士說了一句話,差點把我的淚腺潰堤。她說:每回我進來時你總是笑笑的,然後她接著說,我知道你很擔心孩子,不要勉強自己總是保持笑臉,你可以把你的憂慮告訴我。我的媽呀,那幾天每個人進進出出都是來問孩子的情形,我自己的心也總是懸在孩子身上,突然有個人看見我的軟弱時,我瞬間脆弱了起來。

是啊,我是軟弱的,心裡一直掛念著孩子的健康。

說實在話,美國的早療資源比台灣豐富許多,我們剛出院回到家,便接到infant-toddler program ITP兒童發展協會社工的電話,開始要向我約時間來家裡為孩子規劃可能需要的幫助。這個協會是專為0-3歲有特殊需求的孩子及家長成立的。但我請他們3月底再來拜訪,因為孩子的心臟要開刀,在開刀之前不能生病,只要生病,即使是尿布疹都會讓排定好的開刀日延後,所以這些日子我們家謝絶訪客,而阿母我也暫時沒了社交生活,非要出門時,婆婆若有空便來幫我看孩子。每天早晚帶女兒去上學也成了我唯一可以放空的寶貴時間。 送孩子上學或出門接小孩時走州際公路,享受一下高速開車的快感,回家時走鄉間小路,龜速聽台灣的流行中文歌(也沒多慢啦<時速35-45英哩,約是台灣的時速60-70)

然後有位專門負責四寶的社工,她會儘可能的參與每一次醫院/診所的門診,如果診所沒有follow up或轉介四寶該做的檢查,這位社工會幫我去協調。我發現這樣挺好的,因為有回心臟科說要再回電我幫我約下次門診時間,但他們忘了,然後我也忘了,這位社工打來問我情況如何時,她就會去電幫我處理好。這對我這在美國住了近9年依然對使用英語接聽電話有障礙的人來說,她的協助真的如同甘霖。

英語電話障礙目前正慢慢的fade掉當中...多虧了某人拒絕陪我去做正式產檢前的無聊且冗長的填資料行程,老娘氣到後便決定之後的每次產檢都我自己去,然後產檢後再去放風放很久後再回家,要打電話去預約有的没有也都自己來,久了只要電話那頭的人南方腔不是太重或給我講超快的,只要我能聽得懂的都沒問題,有問題就問對方什麼意思嘛,那有什麼難的...

離題一下,講到南方腔,記得我剛搬來北卡時,媽呀!真的是夠了,土生土長的南方人的英文我是每句都有聽沒有懂,他們的腔調之重的...看完這個你就了解我的明白了...痛苦啊....
3年多前給朋友看這同樣的影片,當時的我真的聽不懂,今天現在在看這影片,我的媽咪,我真的懂了餒...



聽力篩檢

2016-12-21
這一篇要來回憶一下四寶一個月大時回到兒童醫院去做的聽力檢查。

帶孩子開車到醫院的途中,一面開車一面禱告希望孩子能夠通過篩檢。

這天的檢查有點波折,首先是I26公路不知為何當天的車速慢的離譜,花了平常二倍的時間才到醫院。在塞車的途中還要打電話給醫院,告訴他們我會趕不上預約門診的時間。好不容易到了,在Check in櫃台填資料時,旁來了一對夫妻手裡提著一個嬰兒汽坐,我知道他們也是來做聽力篩檢的,本該在他們之前進去檢查的因為塞車我必須等他們做完才會輪到我們。所以我和四寶便在大廳慢慢等。
這家兒童醫院我第一次去,就我的觀察有不少身心障礙的孩子,也看到裡頭有很多兒童在做物理治療。
一個小時後終於輪到我家四寶進去做檢查了。這次用的儀器和在住院時採用的有些許不同,但不變的是都一樣要孩子熟睡時才能獲得準確的檢測。


他檢測人員幫孩子貼上感應貼紙在前額和頸後,並貼二個小小的耳機在孩子的耳朵。為了讓孩子睡覺,阿母抱著他哺乳時都不敢亂動,就怕貼在他身上的貼紙或耳機掉了。檢測人員進進出出來看孩子到底睡了没。機器跑了第一次,因為孩子不睡也檢測不出個結果,好不容易孩子睡了,機器再跑一次左耳通過的測驗,但右耳一直介於要通過不通過之間。檢查時間過了右耳依然沒有通過。
因為寶寶還是在睡覺,不想把他吵醒所以貼在他身上的貼紙還是貼著,機器依然還是在跑。在檢測人員在和我講解測驗結果,並已經開始預約下次再回去檢查的時間時,機器跑完了,二位檢測人員眼睛突然一亮的告訴我右耳通過測驗了。我的媽咪呀,阿母我都要喜極而泣了。
檢測人員說因為唐寶寶通常都會有聽力損失的問題,所以約了半年後再回來檢查一次。
這次是腳步輕快的回到車上,上車後速速發個了簡訊通知先生和婆婆這個好消息。

怎麼說呢,除了感謝還是感謝神,感謝許多家人朋友把四寶放進他們的祈禱中。它是我今年最棒的聖誕禮物!

Leonard didn't pass hearing test while he was still in the hospital. The past whole month I was worrying about what if he couldn't hear my voice, what if he... Lots of worries. 
Today we went into a children's hospital to do it again using a slightly different machine. His left ear passed the test but not his right ear after 3 times testing. The assistant let the machine keep running while the provider explained to me what we should do next and about to make next appointment. Surprisingly Leonard's right ear passed the test at the 4th time. I was so happy and felt big relief and thought this is the best News of the year.

2016年12月19日 星期一

滿月

孩子的健康狀況真的讓我擔心。在肚子裡已經知道他是唐寶寶,而我也欣然接受後,接下來產檢的超音波,發現孩子有ASD (心房中隔缺損),然後腎臟有些積水。這些都在懷孕時就檢查出來的,所以我心裡有所準備。
但孩子在出生後第二天做了聽力檢查,沒過,我的心又沈了。
隔天又再做一次依然沒有通過,醫生安慰我,很多新生兒都沒有通過篩檢,要我先不要擔心,一切等outpatient 再做檢查後就知道結果了 。4天後我們出院了,醫院給的單子有一連串的follow up要做。看了2次心臟科的門診,做了心電圖和超音波,這幾週下來心臟的改變不大,寶寶體重有增加了一磅,但還是可以慢慢發現寶寶的呼吸聲越來越重,有時喝奶時會有種喘噓噓的雜音,醫生要我們觀察寶寶皮膚是否發紫,呼吸困難,體重沒有增加或是有餵奶困難等等...這些都是寶寶心臟負擔太大的徵兆,這也決定著是否要提早開刀把心臟破洞修復。

寶寶二次聽力測驗沒有通過我真的真的非常擔心,這事也一直懸在心上。照以往的經驗我的孩子們即使在新生兒階段對媽媽媽的聲音是有反應的。但我在四寶的身上沒有獲得這樣的回應,四寶對我的聲音沒反應,他的兄姊在房裡吵翻天他還是没反應,我實在很害怕萬一他真的聽不到我該怎麼辦。
有時看著他,叫他的名字和他說話,没有獲得雙向的反應時,我真的好想哭。想哭是為孩子而難過,想哭是因為萬一真的聽不到,這孩子要面臨的挑戰又將多更多,我為他的未來優心。
再二天,我們要到兒童醫院去做聽力檢查,今年我沒有要任何聖誕禮物,現在我可以要一個嗎? 我可以要求讓我的孩子可以聽得見媽媽叫他的聲音嗎?