2016年7月19日 星期二

確認了

是的,genetic counselor 說今天會打電話給我就真的在中午前給我來電,報告我那心中早有答案的消息。
我家的老四100%確定是唐寶寶了。好訝異我居然超平靜,但當她問我有什麼更進一步的問題想問她時,我還真的一時半刻想不出任何問題。只告訴她讓我好好想想,等過幾天後她再打電話來或我再打電話問她。
掛完電話告訴長工他心裡也早有答案的答案。別人我不擔心,我擔心的是他,孩子的爹,他會和我一樣這麼快就接受老四是唐寶寶的事實嗎? 問他他會沒事吧,這老兄也很誠實的回我他真的不知道。
好吧!我知道我會是那個最快接受事實的那位,不為什麼,因為我是他老媽,也因為這孩子在我肚子裡,每天踢呀踢的,提醒我他的存在。
我發現自從聽到寶寶有唐氏症後,可能是天父要我儘早準備好迎祂特別孩子的到來吧,我的心變得柔軟許多,我會關心那個我想離開,自己帶孩子回台灣生活的另一半的心裡狀況。所以我在想這個孩子一定是天父給我的祝福,這孩子會讓我們夫妻的關係更為靠近,也會是凝聚所有家人的關鍵。
既然天父這麼有guts把他特別的孩子給我照顧,我也不能妄自菲薄的瞧不起自己的能力。
然後我很不要臉的把自己比喻為珍珠,珍珠之所以能成為珍珠,是經過壓力的粹煉,所以我想,我也一定要經過一番粹煉,才能讓我成為更有內涵的人,或許天父想讓我成為他手中的工具去幫助他更多特別的孩子。
記得有回在朋友的生日派對上,朋友的朋友的孩子是唐氏兒,說也奇怪她誰也不去找,就是一直賴在我身邊,我居然很有耐心的陪著那孩子玩,當時我心想,孩子的媽照顧他一定很辛苦,我就幫忙照顧一下讓媽媽喘口氣也無妨。
唉! 數月之後我就要從幫個忙的角色變成一直在忙的角色,所幸我有一個很好的婆婆和一個超貼心的7歲女兒,2個兒子雖然還小,但我知道他們將來會是我的得力助手。

所以真的別為我擔心,我會好好的。可能會抱怨,也可能會常常爆走,但請相信我真的有一顆愛孩子的心,所以只要常常想起我們這一家,為我們祈禱這樣就夠了。

2016年7月18日 星期一

變調的超音波驚喜計劃

辛辛苦苦瞞了19週,按照原來的計畫,今天應該是高高興興的帶孩子們陪我去照超音波,當超音波技師把探頭照向子宮時,給他們一個超大的驚喜,讓他們猜猜電視上出現的是什麼。A BABY! 多期待看到他們訝異的及喜悅的神情.......但事實卻不是如此。

月初做了非侵入的血液基因檢測,週三接到電話,但電話中他們什麼也不告訴我,只要我週五找時間過去聽報告。那二天不成眠,上網找了無數比資料,查這三對染色體造成的症狀是哪些。越查心越慌,越查心情越是沈重。週五得到的結果是93%唐氏症,NIPT和Quad Screen二份檢驗都呈陽性。我傻了。我不抽煙,不喝酒,吃的比絶大多數的人健康,我的身體也很健康,沒有任何慢性疾病也沒有服任何藥物。不懂為什麼是我。

第一天等孩子入睡後做家事時我很用力的哭,邊哭邊告訴寶寶沒事的,媽咪很堅強會照顧你。還要告訴台灣的家人,我會沒事的。
第二天要心情很愉悅的去參加教會的記念先驅者野餐,我不能不去,因為我有一首Pioneer Lullaby部份獨唱要演出,特地畫了妝掩飾一下紅腫及憔悴的臉。
第三天是週日,我暫時忘記自己很愉悅的教導托兒班和初級會的孩子們唱歌,下午和分會會長約時間,請他給我一個安慰的祝福。
第四天,也就是今天,帶著原來讓是愉悅但卻瞬間變得沈重的心情去看診。

和Genetic諮商,問了二夫妻的家族健康史,雙方沒有都沒有任合基因方面的病史,諮商師說是機率問題,我有點放心了,起碼它不會代延續下去。也決定做羊膜穿刺做最後的確認,確定了,我的心也定了,會很努力的為孩找尋早療資源和團體。(其實我不用做任何事情醫院就會給我一堆的早療資訊)

照超音波時我的心情其實還是愉悅的,不停的問孩子你覺得螢幕上出現的是什麼?孩子看了好久說,一個怪怪的北鼻。哈哈哈...不怪他們,因為超音波照出來的樣子本來就不是他們印象中北鼻該有的樣子。 過了一下下才回過神說了一句: What? You are going to have a baby? I can't believe you have a baby inside your tommy! 然後便開始問,你怎麼知道你懷孕呢?北鼻是從哪裡出來呢?屁股還是嘴巴? 瞬時診間的氣氛歡樂起來。

這個超音波雖然還是2D的,但他們照的很仔細,我也看的很仔細,拼命想找出蛛絲馬跡。但外行就是外行,我只知道要看頸間透明帶,但專家看的除了頸部外卻是鼻子,心臟和其他器臟。他們說看超音波,雖然頸部沒有明顯的厚度但北鼻的鼻子是很明確的唐氏症指標,因為缺了一個他們有說但我忘記叫什麼英文的東西,所以唐氏兒的鼻子通常都是塌陷的。
這個超音波照超久`,中場還休息了一下。因為第一場需要寶寶不動,但他卻滿場跑,中場需要他翻身要看心聲,但這老兄就是一動也不動,只好休息一下讓老媽喝個果汁,動動筋體後再上終場。
為我做羊抽的是位懷有身孕的女醫師,我完全是第一次見到他,但卻頓時羡慕起他懷了一個健康的孩子。羊抽很快,也感謝寶寶配合沒有滿場跑。接下來就是等明天FISH (luorescence In Situ Hybridization)的報告和數天後的羊穿報告。

不論結果如何,(其實我心裡已經有答案了,但還是希冀奇蹟的出現) 我都準備好了堅強以對。這不會是條輕鬆的育兒之路,考驗及挑戰會在孩子出生後陸續出現,現在我能做的就是準備好自己,教育孩子們,他們的么弟和他們會非常不一樣,教導他們給予耐心和更多的愛。天父信任我,我也得信任自己能把祂特別給我的孩子照顧好。加油!

希望只是夢一場 (07-15-2016)

早上聽完了報告,忍到車上忍不住放聲大哭,一路哭回家抱著婆婆壓抑的哭著。不想讓孩子知道發生了什麼事,今天找了不少樂子給孩子,還去為一個車子抛錨的姊妹服務。替孩子唸故事書,哄孩子入睡,等到所有孩子都進入夢鄉了我開始啜泣接著越哭越傷心。責備自己是我作息不正常又不按時吃維他命才造成細胞分裂異常嗎?亦或是我的情緒和壓力太大造成的嗎?我不知道,但我好自責没有把自己和寶寶照顧好。
回家的路上邊哭邊告訴寶寶没事的,媽咪很堅強,媽咪會好好照顧你。但我真的堅強嗎?夜深人靜時暗自落淚是堅強嗎?
張素娟你没有時間哭泣 ! 今天過後要收起眼淚,開始尋找將來孩子需要的早療資源。天父把祂特別的孩子交給你是看重你的能力,盡你所能把寶寶照顧好,別擔心,你有三個好幫手,這三位兄姊會非常友愛他們的么弟的。 
加油!別擔心。天父不會給我們無法承擔的考驗。別忘了,當你覺得承受不住了,回頭看看地上的那雙腳印,那不是你孤單的腳印,而是天父背著你一步一步走過來的腳印。