2017年3月16日 星期四

手術日(03/07/2017)

早早起床準備6點到醫院報到。終於見到主刀的醫生,又一次的向我們說明手術是如合進行,風險是什麼。先是用氣體的方式麻醉,接著在頸部埋軟針,是用來把藥迅速注射到心臟,然後在大腿骨動脈的地方再埋軟針,這是用來抽血的,因為之後的每一天都要抽血檢查,接著在腳的地方再放針,這是用來打點滴的。之後的手術過程大約是把胸骨鋸開,劃開包著心臟的膜,打開心臟,把長錯地方的組織切下來補到它應該長的地方,縫合後再用超音波看看是否有成功的運作。醫生說手術的死亡風險是百分之一,另外還有其他如中風或腎還是肺衰竭(忘了是哪一個),因為是重建的瓣膜,手術後依然還是會有逆流的問題。醫生當然也提到,他也有過失敗的手術,但那些孩子通常都是活動力已經不太好,或是心臟衰竭嚴重的孩子,所以他的話多多少少也帶給我一些安慰。。
幫宅生把身體擦乾淨,換上乾淨的尿布和醫院的罩袍。在病床旁哼我是神的孩子,哼著哼著鼻子卻越來越酸,害得我火速換到快樂的兒歌去。

此的我一個人走到角落默默的跟天父說,我相信你把這麼特別的孩子交給我,你不會這麼快就把他帶走,所以請在手術時引導醫生的手。轉身後看到的便是孩子的爸也是憂心的看著孩子。那當下我只想把孩子的樣子深深的印在腦海裡,因為我好怕那百分之一的風險。
720am護士進來了,要把孩子抱走。醫生明明說我們可以一起走到不能再走為止,但當我轉身拿個包包再回頭時,已經不見護士身影。我好難過,因為我還沒有跟我的孩子說再見呢!

九點鐘,櫃台小姐來告訴我,準備已就緒,醫生正要開始動刀了。在家屬休息室我很焦慮的等著,祈禱著,一直到電視螢幕前去看進度。和醫生見面時提到的每一個小時到一個半小時會打給櫃台告知我們進度,但我等呀等的,一直等不到我期盼的消息,心中的擔憂越來越深,終於11點時櫃台小姐來告訴我們,手術很順利,我那一直提著的心,總算穩了一些。11點半醫生出來了,和我們說明手術的結果。醫生說洞是補起來了,但還是有個小縫,然後重建尖瓣膜還是有leaky的問題,這個部份需要長時間觀察,它可能就一直這麼樣,也可能會好轉,最差的情況就是將來可能還需要再開一次刀。
我感謝天父的眷顧,也感謝許許多多的家人朋友,甚至是不認識但透過朋友而知道孩子情況的朋友,為孩子祈禱,禁食,還把孩子的名字放到聖殿的祈禱名單裡。我由衷的感謝來自天上的安慰,靈性上我知道孩子會没事的,但心裡就卻還是不由自主的擔憂。
下午2點半,我們終於在加護病房看到孩子了。看到他胸前那一道長長的傷口和身邊滿滿的管子,我的頭暈了一下,心也揪了一下,好捨不得。

此時麻藥的作用還沒退,孩子還是得靠插管呼吸器,把氧氣打進肺部。

護士為我們解說每台機器和解釋螢幕上的數據代表什麼,但孩子身上管線的畫面大過於我的想像,衝擊還在讓我什麼都聽不進去。

這是少數我知道作用的東西,左邊是接尿尿的,右邊是承接肺部積液的機器。

3點半麻藥開始退去,孩子開始痛苦的呻吟著,護士必須給他嗎啡和一些止痛藥。
5點我們到麥當勞之家check in (感謝天父,麥當勞之家終於有空房可以給我們,不然旅館住個幾晚下來我的口袋會吃不消。
6點半護士打電話來告知我們,孩子可以自己呼吸,所以呼吸器拔掉了。我好高興。
簡單在麥當勞之家吃完志工準備的晚餐,回房間小一下,8點再度回到加護病房,陪陪我的寶貝。我可能是心放鬆了後整個人鬆懈後,疲累的感覺整個襲上來,坐在沙發上,坐著坐著就睡著了,11點多護士請我們回去麥當勞之家休息。
回到房間後,跪下來做的禱告,感謝天父回答我的祈禱。這一覺我睡的很沈很沈。


2017年3月12日 星期日

Pre Operation Screening

週日花了一些時間親手為安安做了一個生日蛋糕5慶祝他的4歲生日,心情其實很複雜。
因為隔天便要帶宅生來到醫學中心附設的兒童醫院,進行手術前的檢查。


早上9點便開車前往夏洛特巿赴1130的診。我們先是跑錯大樓,問了警衛才引導我們到兒童醫院的大樓,還好我們提早出門,不然這麼一折騰,肯定又遲到了。
這是從三樓看下去的大廳一角,兒童醫院的設計真的很活潑討喜。
還有電台在這裡喔。在醫院裡只要切到99頻道,就可以聽到或與電台互動。


大廳的櫃台領我們到4樓要我們在家屬等待區等待。不久便有位護士來領我們到pre op的診間,先是來了一位女士,問我們願不願把孩子的case放到心臟病協會的資料庫裡去,我們同意,因為這樣或許能幫助到其他一樣有心臟缺陷的孩子,往後的每一年我們都會接到一份問卷,我們只需要填完再EMAIL回去即可。
這就是家屬等候區,也是我們隔天等待孩子手術的地方。

等候區的一角。櫃台會給你一組號碼,那是孩子的代號,電視營幕會顯示手術進行到哪個階段,每隔一1-1.5小時,手術室會打電話給櫃台,再由櫃台的人員會來告訴你目前進行的順不順利等等。
這也是等待區,給孩子的休息室。

一樣是家屬休息室,備有咖啡和零食,還有電腦給等待的家屬使用,很貼心,但在裡等候的家長個個幾乎食不下嚥。

接著又有小兒心臟科的醫生來,說明手術是如何進行,又有哪些風險。這位離開後又有護士來引我們去量寶貝的體重身高等。
接著又帶我們到三樓去抽血和照X光片。寶貝的血管很細,試了二處不同的地方終於找著了,抽血時宅生哭的淒厲,我從來没過他哭到用嘶吼的,很心疼,很心疼。抽完血抱著安慰他時,我心裡在想,只是抽血我的小心肝寶貝就哭得這麼傷心,那麼手術時要把胸骨鋸開,麻藥退了之後的痛楚該怎麼辦。想到此處,我真的很想掉淚。
完成三樓的事項後,護士回來知我們,要替寶貝開刀的醫生那台刀開的時間超出預期,給了我們一些餐卷,讓我們先去餐廳用餐後再回到4樓去等醫生。等呀等的,沒等了到主刀的醫生,但來了一樣隔天會在手術室的醫生,先是道歉說明Dr MAXEY還是不能出來,又再次的對我們說明手術如何進行,及手術的風險後,問了問我們要等主刀醫生還是隔天一早再與主刀醫生碰面。我們真的累了,麥當勞之家滿房,護士很熱心的幫我們問了幾家在安全地區的飯店。
傍晚回到飯店,我累了,孩子也累了。外出去吃完飯後便早早梳洗睡覺去了。設了鬧鐘1:45起來餵奶,因為2點是我最後可以餵奶的時間。突然驚醒後已經三點多才發現,媽的,鬧鐘設錯日期了,不管了,奶還是照餵,隔天到醫院去再告知孩子最後喝奶的時間就好。
餵完奶後,看著孩子熟睡的臉龐,我再也睡不著了。

2017年3月1日 星期三

宅生的心臟

先來說說四寶有的是哪種心臟缺陷。 從簡單一點的ASD和VSD,這樣你才會懂什麼是AVSD。ASD是(上)心房中膈缺損,VSD是(下)心室缺損。 幫你在前頭加了上和下二個字,是不是容易一點記他的位置了呀?  咱家四寶的的是AVSD (Atrioventricular Septal Defect) 或AV Canal Defect  或Endocardial Cushion Defect. (這些落落長的其實都是一樣的症狀),那我就用AVSD來講,你會更容易懂。

ASD是上半部的心臟中間有個破洞,VSD是下半部心臟有個破洞,那麼AVSD就是二個加起來,意思就是說,四寶的心臟上下各有一個破洞。 看看影片,讓你更有概念。 這樣有沒有很好懂了呀?但老娘可是花了好久好久的時間才搞懂。

這個影片又比上一個影片更容易懂。託估狗大神的福,這年頭找資料真的容易多啦。



這是後來又去找的中文資料:,網址在這兒:心內墊膜缺損
因為心臟的缺口,所以血流會流到不該去的地方,過多的血流向肺部去,所以心臟要用更大的力氣再把肺部的血給打出來,這樣會讓心臟的肌肉變大,然後就會有呼吸急促和體重没有增加的症狀出現。

其實還有實際開刀的影片在youtube上可以看,但我只看到醫生拿著手術刀要從皮膚上劃下去的那一幕我就宣告放棄了,實在沒有勇氣去看它,因為術後那全連連滿管線的照片已經夠我憂心了。

                                                        ~~~~~我是分隔線~~~~~~

看孩子體重增力的程度(已經12磅5.5公斤),他圓滾滾的臉蛋和肚子,真的讓我有種寶貝沒有心臟缺陷的錯覺。但他日漸急促的呼吸和慢慢變得越來越大的呼吸聲,說明了寶貝心臟的負擔開始加重了。因為醫生想在孩子的心臟手術前再檢查他一次,所以我們今天又去兒童心臟門診報到,因為我告訴醫生孩子的呼吸變急促和3週前有小感冒,所以醫生又安排了超音波和外加一個胸部X光,想看看到底這個小感冒和吸急促及很大聲的呼吸聲有所關連亦或是因為唐寶本來的呼吸道就窄小的原因引起,於是今天又花了三個小時在診間,真的好久好久。 四寶呼吸的影片,在我看來那真的很像跑完白米後氣喘吁吁的樣子。


這二張照片是去照X光的兒童醫院的一角,很活潑的設計,就連X光的等待室也都如此切題,以各種動物、玩偶的X光做裝飾。




醫生今天有開一個口服的利尿劑叫furosemide (Lasix),用來預防寶貝充血性心衰竭,但今天去藥局要領藥時才被告知,我們家附近所有藥局都沒有此藥,要等到明天下午才會有貨。醫生叫我們給孩子吃二天,週五再回去給他看看藥是否對孩子有幫助,我很懷疑明天拿到藥後只吃一次,隔天再去看醫生會有明顯的差異嗎?