回憶急產那天被送到醫院後我看兒科醫生在檢查BABY時神情有異，當時我以為時孩子的心臟問題讓醫生有那樣的表情。隔天兒科醫師再度到病房來，有點擔心的告訴我說，這個BABY看起來像是唐氏症的樣子，我回答她，在懷孕中期就知道了，讓她有點如釋重負接著告訴我寶寶的情況。
終於知道她的神情有異是為哪椿了。
是的，在懷孕17週時就知道了。當初知道老四是唐寶時難過無比，一路從診所哭著回家，整個晚上都在哭，哭的肝腸寸斷。隔天便到圖書館找到了這本Babies with down syndrome A new parents' guide ，想多了解唐寶寶，然後就上網買了這本書回家，尤其是在知道孩子有心臟缺陷後更是努力看書，那些醫學名詞都超難，但再難阿母也是要一字一句讀下去，下載估狗翻譯大神APP在手機上，隨輸隨翻。這本書資料真的很豐富，比中文的資料豐富許多。
接下來幾天就不斷的有社工進來讓我填表格，告訴我可以為孩子申請什麼樣的補助。
因為唐寶寶肌力不夠，剛開始吸不到什麼奶時，那些哺餵母乳的專家們一直進來想要協助我並說服我試著用瓶餵，但阿布我很硬斗，我就是要親餵寶寶，每回剛開始哺乳時四寶都有吸食困難，但過没多久就上手了，阿母我的堅持是對的，不管怎樣就是要親餵，親餵孩子要花更多力量吸，我自己認為這樣可以把孩子的口腔肌力訓練起來。
住院那幾天有一位照顧我的護士說了一句話，差點把我的淚腺潰堤。她說:每回我進來時你總是笑笑的，然後她接著說，我知道你很擔心孩子，不要勉強自己總是保持笑臉，你可以把你的憂慮告訴我。我的媽呀，那幾天每個人進進出出都是來問孩子的情形，我自己的心也總是懸在孩子身上，突然有個人看見我的軟弱時，我瞬間脆弱了起來。
是啊，我是軟弱的，心裡一直掛念著孩子的健康。
說實在話，美國的早療資源比台灣豐富許多，我們剛出院回到家，便接到infant-toddler program ITP兒童發展協會社工的電話，開始要向我約時間來家裡為孩子規劃可能需要的幫助。這個協會是專為0-3歲有特殊需求的孩子及家長成立的。但我請他們3月底再來拜訪，因為孩子的心臟要開刀，在開刀之前不能生病，只要生病，即使是尿布疹都會讓排定好的開刀日延後，所以這些日子我們家謝絶訪客，而阿母我也暫時沒了社交生活，非要出門時，婆婆若有空便來幫我看孩子。每天早晚帶女兒去上學也成了我唯一可以放空的寶貴時間。 送孩子上學或出門接小孩時走州際公路，享受一下高速開車的快感，回家時走鄉間小路，龜速聽台灣的流行中文歌(也沒多慢啦<時速35-45英哩,約是台灣的時速60-70)
然後有位專門負責四寶的社工，她會儘可能的參與每一次醫院/診所的門診，如果診所沒有follow up或轉介四寶該做的檢查，這位社工會幫我去協調。我發現這樣挺好的，因為有回心臟科說要再回電我幫我約下次門診時間，但他們忘了，然後我也忘了，這位社工打來問我情況如何時，她就會去電幫我處理好。這對我這在美國住了近9年依然對使用英語接聽電話有障礙的人來說，她的協助真的如同甘霖。
英語電話障礙目前正慢慢的fade掉當中...多虧了某人拒絕陪我去做正式產檢前的無聊且冗長的填資料行程，老娘氣到後便決定之後的每次產檢都我自己去，然後產檢後再去放風放很久後再回家，要打電話去預約有的没有也都自己來，久了只要電話那頭的人南方腔不是太重或給我講超快的，只要我能聽得懂的都沒問題，有問題就問對方什麼意思嘛，那有什麼難的...
離題一下，講到南方腔，記得我剛搬來北卡時，媽呀!真的是夠了，土生土長的南方人的英文我是每句都有聽沒有懂，他們的腔調之重的...看完這個你就了解我的明白了...痛苦啊....
3年多前給朋友看這同樣的影片，當時的我真的聽不懂，今天現在在看這影片，我的媽咪，我真的懂了餒...
終於知道她的神情有異是為哪椿了。
是的，在懷孕17週時就知道了。當初知道老四是唐寶時難過無比，一路從診所哭著回家，整個晚上都在哭，哭的肝腸寸斷。隔天便到圖書館找到了這本Babies with down syndrome A new parents' guide ，想多了解唐寶寶，然後就上網買了這本書回家，尤其是在知道孩子有心臟缺陷後更是努力看書，那些醫學名詞都超難，但再難阿母也是要一字一句讀下去，下載估狗翻譯大神APP在手機上，隨輸隨翻。這本書資料真的很豐富，比中文的資料豐富許多。
接下來幾天就不斷的有社工進來讓我填表格，告訴我可以為孩子申請什麼樣的補助。
因為唐寶寶肌力不夠，剛開始吸不到什麼奶時，那些哺餵母乳的專家們一直進來想要協助我並說服我試著用瓶餵，但阿布我很硬斗，我就是要親餵寶寶，每回剛開始哺乳時四寶都有吸食困難，但過没多久就上手了，阿母我的堅持是對的，不管怎樣就是要親餵，親餵孩子要花更多力量吸，我自己認為這樣可以把孩子的口腔肌力訓練起來。
住院那幾天有一位照顧我的護士說了一句話，差點把我的淚腺潰堤。她說:每回我進來時你總是笑笑的，然後她接著說，我知道你很擔心孩子，不要勉強自己總是保持笑臉，你可以把你的憂慮告訴我。我的媽呀，那幾天每個人進進出出都是來問孩子的情形，我自己的心也總是懸在孩子身上，突然有個人看見我的軟弱時，我瞬間脆弱了起來。
是啊，我是軟弱的，心裡一直掛念著孩子的健康。
說實在話，美國的早療資源比台灣豐富許多，我們剛出院回到家，便接到infant-toddler program ITP兒童發展協會社工的電話，開始要向我約時間來家裡為孩子規劃可能需要的幫助。這個協會是專為0-3歲有特殊需求的孩子及家長成立的。但我請他們3月底再來拜訪，因為孩子的心臟要開刀，在開刀之前不能生病，只要生病，即使是尿布疹都會讓排定好的開刀日延後，所以這些日子我們家謝絶訪客，而阿母我也暫時沒了社交生活，非要出門時，婆婆若有空便來幫我看孩子。每天早晚帶女兒去上學也成了我唯一可以放空的寶貴時間。 送孩子上學或出門接小孩時走州際公路，享受一下高速開車的快感，回家時走鄉間小路，龜速聽台灣的流行中文歌(也沒多慢啦<時速35-45英哩,約是台灣的時速60-70)
然後有位專門負責四寶的社工，她會儘可能的參與每一次醫院/診所的門診，如果診所沒有follow up或轉介四寶該做的檢查，這位社工會幫我去協調。我發現這樣挺好的，因為有回心臟科說要再回電我幫我約下次門診時間，但他們忘了，然後我也忘了，這位社工打來問我情況如何時，她就會去電幫我處理好。這對我這在美國住了近9年依然對使用英語接聽電話有障礙的人來說，她的協助真的如同甘霖。
英語電話障礙目前正慢慢的fade掉當中...多虧了某人拒絕陪我去做正式產檢前的無聊且冗長的填資料行程，老娘氣到後便決定之後的每次產檢都我自己去，然後產檢後再去放風放很久後再回家，要打電話去預約有的没有也都自己來，久了只要電話那頭的人南方腔不是太重或給我講超快的，只要我能聽得懂的都沒問題，有問題就問對方什麼意思嘛，那有什麼難的...
離題一下，講到南方腔，記得我剛搬來北卡時，媽呀!真的是夠了，土生土長的南方人的英文我是每句都有聽沒有懂，他們的腔調之重的...看完這個你就了解我的明白了...痛苦啊....
3年多前給朋友看這同樣的影片，當時的我真的聽不懂，今天現在在看這影片，我的媽咪，我真的懂了餒...
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