宅生的心臟

先來說說四寶有的是哪種心臟缺陷。 從簡單一點的ASD和VSD，這樣你才會懂什麼是AVSD。ASD是(上)心房中膈缺損，VSD是(下)心室缺損。 幫你在前頭加了上和下二個字，是不是容易一點記他的位置了呀?  咱家四寶的的是AVSD (Atrioventricular Septal Defect) 或AV Canal Defect  或Endocardial Cushion Defect. (這些落落長的其實都是一樣的症狀)，那我就用AVSD來講，你會更容易懂。

ASD是上半部的心臟中間有個破洞，VSD是下半部心臟有個破洞，那麼AVSD就是二個加起來，意思就是說，四寶的心臟上下各有一個破洞。 看看影片，讓你更有概念。 這樣有沒有很好懂了呀?但老娘可是花了好久好久的時間才搞懂。

這個影片又比上一個影片更容易懂。託估狗大神的福，這年頭找資料真的容易多啦。

這是後來又去找的中文資料:，網址在這兒:心內墊膜缺損

因為心臟的缺口，所以血流會流到不該去的地方，過多的血流向肺部去，所以心臟要用更大的力氣再把肺部的血給打出來，這樣會讓心臟的肌肉變大，然後就會有呼吸急促和體重没有增加的症狀出現。

其實還有實際開刀的影片在youtube上可以看，但我只看到醫生拿著手術刀要從皮膚上劃下去的那一幕我就宣告放棄了，實在沒有勇氣去看它，因為術後那全連連滿管線的照片已經夠我憂心了。

                                                        ~~~~~我是分隔線~~~~~~

看孩子體重增力的程度(已經12磅5.5公斤)，他圓滾滾的臉蛋和肚子，真的讓我有種寶貝沒有心臟缺陷的錯覺。但他日漸急促的呼吸和慢慢變得越來越大的呼吸聲，說明了寶貝心臟的負擔開始加重了。因為醫生想在孩子的心臟手術前再檢查他一次，所以我們今天又去兒童心臟門診報到，因為我告訴醫生孩子的呼吸變急促和3週前有小感冒，所以醫生又安排了超音波和外加一個胸部X光，想看看到底這個小感冒和吸急促及很大聲的呼吸聲有所關連亦或是因為唐寶本來的呼吸道就窄小的原因引起，於是今天又花了三個小時在診間，真的好久好久。 四寶呼吸的影片，在我看來那真的很像跑完白米後氣喘吁吁的樣子。

這二張照片是去照X光的兒童醫院的一角，很活潑的設計，就連X光的等待室也都如此切題，以各種動物、玩偶的X光做裝飾。

醫生今天有開一個口服的利尿劑叫furosemide (Lasix)，用來預防寶貝充血性心衰竭，但今天去藥局要領藥時才被告知，我們家附近所有藥局都沒有此藥，要等到明天下午才會有貨。醫生叫我們給孩子吃二天，週五再回去給他看看藥是否對孩子有幫助，我很懷疑明天拿到藥後只吃一次，隔天再去看醫生會有明顯的差異嗎?

手足情

前幾天在臉書上看到一段影片，是關於一個7歲的哥哥溫柔看著有唐氏症弟弟的影片。

看影片時，心中滿滿的感動，為這位弟弟感到高興更為了我家四寶而內心洋溢著幸福的感動。因為他有非常愛他的三位兄長。

我的孩子們對於弟弟的到來充滿期待，對弟弟的愛在弟弟出生後與日俱增。撇掉二個較大的孩子不談，最最讓我驚訝的是安安的表現讓我刮目相看。(用刮目相看來形容自己的兒子有點怪，但他就是讓我特別驚訝他對弟弟的愛的表現)

即將滿4歲的安安對於家裡這個多出來的小人，從這小人出生後媽媽心力便不放在大孩子們身上，安安並没有吃醋或年齡倒退的表現，相反的他成熟的讓我更加愛他。

孩子們幾乎每天要求我要抱抱弟弟，親親弟弟，大家都要搶當第一個抱弟弟的人。有時他們會為了這個順序問題而大打出手 😱

有時我好不容易把四寶哄睡了，終於有時間忙自己的事情時，孩子們，尤其是安安，會偷偷溜進去房間靜靜的躺在弟弟的身旁，陪他一起睡覺。但孩子總是孩子，絶對無法輕手輕腳，常常把弟弟給吵醒。 常常把我心裡的火搞的起起落落的，要生氣對不起孩子(因為這是他們愛的表現)，不生氣對不起自己(因為我寶貴的me time又被搞砸了)

有時在廚房忙碌時，四寶很不巧的剛好哭了時，安安都會搶著去照顧弟弟。

但更讓我感動的是，安安常常對我說這麼一句話: Mommy you take care of Leonard, Okay? Because I got to go..... (媽咪你要照顧好弟弟好嗎?因為我要去做......)

身為一個媽媽，聽到孩子交待我要把他的小弟弟照顧好，我能不感動嗎?

神色有異

回憶急產那天被送到醫院後我看兒科醫生在檢查BABY時神情有異，當時我以為時孩子的心臟問題讓醫生有那樣的表情。隔天兒科醫師再度到病房來，有點擔心的告訴我說，這個BABY看起來像是唐氏症的樣子，我回答她，在懷孕中期就知道了，讓她有點如釋重負接著告訴我寶寶的情況。

終於知道她的神情有異是為哪椿了。

是的，在懷孕17週時就知道了。當初知道老四是唐寶時難過無比，一路從診所哭著回家，整個晚上都在哭，哭的肝腸寸斷。隔天便到圖書館找到了這本Babies with down syndrome A new parents' guide ，想多了解唐寶寶，然後就上網買了這本書回家，尤其是在知道孩子有心臟缺陷後更是努力看書，那些醫學名詞都超難，但再難阿母也是要一字一句讀下去，下載估狗翻譯大神APP在手機上，隨輸隨翻。這本書資料真的很豐富，比中文的資料豐富許多。

接下來幾天就不斷的有社工進來讓我填表格，告訴我可以為孩子申請什麼樣的補助。
因為唐寶寶肌力不夠，剛開始吸不到什麼奶時，那些哺餵母乳的專家們一直進來想要協助我並說服我試著用瓶餵，但阿布我很硬斗，我就是要親餵寶寶，每回剛開始哺乳時四寶都有吸食困難，但過没多久就上手了，阿母我的堅持是對的，不管怎樣就是要親餵，親餵孩子要花更多力量吸，我自己認為這樣可以把孩子的口腔肌力訓練起來。

住院那幾天有一位照顧我的護士說了一句話，差點把我的淚腺潰堤。她說:每回我進來時你總是笑笑的，然後她接著說，我知道你很擔心孩子，不要勉強自己總是保持笑臉，你可以把你的憂慮告訴我。我的媽呀，那幾天每個人進進出出都是來問孩子的情形，我自己的心也總是懸在孩子身上，突然有個人看見我的軟弱時，我瞬間脆弱了起來。

是啊，我是軟弱的，心裡一直掛念著孩子的健康。

說實在話，美國的早療資源比台灣豐富許多，我們剛出院回到家，便接到infant-toddler program ITP兒童發展協會社工的電話，開始要向我約時間來家裡為孩子規劃可能需要的幫助。這個協會是專為0-3歲有特殊需求的孩子及家長成立的。但我請他們3月底再來拜訪，因為孩子的心臟要開刀，在開刀之前不能生病，只要生病，即使是尿布疹都會讓排定好的開刀日延後，所以這些日子我們家謝絶訪客，而阿母我也暫時沒了社交生活，非要出門時，婆婆若有空便來幫我看孩子。每天早晚帶女兒去上學也成了我唯一可以放空的寶貴時間。 送孩子上學或出門接小孩時走州際公路，享受一下高速開車的快感，回家時走鄉間小路，龜速聽台灣的流行中文歌(也沒多慢啦<時速35-45英哩,約是台灣的時速60-70)

然後有位專門負責四寶的社工，她會儘可能的參與每一次醫院/診所的門診，如果診所沒有follow up或轉介四寶該做的檢查，這位社工會幫我去協調。我發現這樣挺好的，因為有回心臟科說要再回電我幫我約下次門診時間，但他們忘了，然後我也忘了，這位社工打來問我情況如何時，她就會去電幫我處理好。這對我這在美國住了近9年依然對使用英語接聽電話有障礙的人來說，她的協助真的如同甘霖。

英語電話障礙目前正慢慢的fade掉當中...多虧了某人拒絕陪我去做正式產檢前的無聊且冗長的填資料行程，老娘氣到後便決定之後的每次產檢都我自己去，然後產檢後再去放風放很久後再回家，要打電話去預約有的没有也都自己來，久了只要電話那頭的人南方腔不是太重或給我講超快的，只要我能聽得懂的都沒問題，有問題就問對方什麼意思嘛，那有什麼難的...

離題一下，講到南方腔，記得我剛搬來北卡時，媽呀!真的是夠了，土生土長的南方人的英文我是每句都有聽沒有懂，他們的腔調之重的...看完這個你就了解我的明白了...痛苦啊....
3年多前給朋友看這同樣的影片，當時的我真的聽不懂，今天現在在看這影片，我的媽咪，我真的懂了餒...

聽力篩檢

2016-12-21

這一篇要來回憶一下四寶一個月大時回到兒童醫院去做的聽力檢查。

帶孩子開車到醫院的途中，一面開車一面禱告希望孩子能夠通過篩檢。

這天的檢查有點波折，首先是I26公路不知為何當天的車速慢的離譜，花了平常二倍的時間才到醫院。在塞車的途中還要打電話給醫院，告訴他們我會趕不上預約門診的時間。好不容易到了,在Check in櫃台填資料時，旁來了一對夫妻手裡提著一個嬰兒汽坐，我知道他們也是來做聽力篩檢的，本該在他們之前進去檢查的因為塞車我必須等他們做完才會輪到我們。所以我和四寶便在大廳慢慢等。
這家兒童醫院我第一次去，就我的觀察有不少身心障礙的孩子，也看到裡頭有很多兒童在做物理治療。

一個小時後終於輪到我家四寶進去做檢查了。這次用的儀器和在住院時採用的有些許不同，但不變的是都一樣要孩子熟睡時才能獲得準確的檢測。

他檢測人員幫孩子貼上感應貼紙在前額和頸後，並貼二個小小的耳機在孩子的耳朵。為了讓孩子睡覺，阿母抱著他哺乳時都不敢亂動，就怕貼在他身上的貼紙或耳機掉了。檢測人員進進出出來看孩子到底睡了没。機器跑了第一次，因為孩子不睡也檢測不出個結果，好不容易孩子睡了，機器再跑一次左耳通過的測驗，但右耳一直介於要通過不通過之間。檢查時間過了右耳依然沒有通過。

因為寶寶還是在睡覺，不想把他吵醒所以貼在他身上的貼紙還是貼著，機器依然還是在跑。在檢測人員在和我講解測驗結果，並已經開始預約下次再回去檢查的時間時，機器跑完了，二位檢測人員眼睛突然一亮的告訴我右耳通過測驗了。我的媽咪呀，阿母我都要喜極而泣了。

檢測人員說因為唐寶寶通常都會有聽力損失的問題，所以約了半年後再回來檢查一次。

這次是腳步輕快的回到車上，上車後速速發個了簡訊通知先生和婆婆這個好消息。

怎麼說呢，除了感謝還是感謝神，感謝許多家人朋友把四寶放進他們的祈禱中。它是我今年最棒的聖誕禮物!

Leonard didn't pass hearing test while he was still in the hospital. The past whole month I was worrying about what if he couldn't hear my voice, what if he... Lots of worries. 
Today we went into a children's hospital to do it again using a slightly different machine. His left ear passed the test but not his right ear after 3 times testing. The assistant let the machine keep running while the provider explained to me what we should do next and about to make next appointment. Surprisingly Leonard's right ear passed the test at the 4th time. I was so happy and felt big relief and thought this is the best News of the year.

滿月

孩子的健康狀況真的讓我擔心。在肚子裡已經知道他是唐寶寶，而我也欣然接受後，接下來產檢的超音波，發現孩子有ASD (心房中隔缺損)，然後腎臟有些積水。這些都在懷孕時就檢查出來的，所以我心裡有所準備。

但孩子在出生後第二天做了聽力檢查，沒過，我的心又沈了。

隔天又再做一次依然沒有通過，醫生安慰我，很多新生兒都沒有通過篩檢，要我先不要擔心，一切等outpatient 再做檢查後就知道結果了 。4天後我們出院了，醫院給的單子有一連串的follow up要做。看了2次心臟科的門診，做了心電圖和超音波，這幾週下來心臟的改變不大，寶寶體重有增加了一磅，但還是可以慢慢發現寶寶的呼吸聲越來越重，有時喝奶時會有種喘噓噓的雜音，醫生要我們觀察寶寶皮膚是否發紫，呼吸困難，體重沒有增加或是有餵奶困難等等...這些都是寶寶心臟負擔太大的徵兆，這也決定著是否要提早開刀把心臟破洞修復。

寶寶二次聽力測驗沒有通過我真的真的非常擔心，這事也一直懸在心上。照以往的經驗我的孩子們即使在新生兒階段對媽媽媽的聲音是有反應的。但我在四寶的身上沒有獲得這樣的回應，四寶對我的聲音沒反應，他的兄姊在房裡吵翻天他還是没反應，我實在很害怕萬一他真的聽不到我該怎麼辦。

有時看著他，叫他的名字和他說話，没有獲得雙向的反應時，我真的好想哭。想哭是為孩子而難過，想哭是因為萬一真的聽不到，這孩子要面臨的挑戰又將多更多，我為他的未來優心。

再二天，我們要到兒童醫院去做聽力檢查，今年我沒有要任何聖誕禮物，現在我可以要一個嗎? 我可以要求讓我的孩子可以聽得見媽媽叫他的聲音嗎?

急產驚魂

話說生產前這週，肚皮雖然還是時不時的緊，但我真心的覺得我的身體好非常多，我可以自己開車去產檢，有天還去接女兒下課，身體没有不適。
於是週五這天孩子被婆婆帶走，我心想千萬不要浪費時間，所以把冷凍的羊奶(要把冷凍清出空間來才有辦法放月子藥饍的肉品)拿出來打羊奶皂。打乳皂融鹼要非常注意溫度，要一點一點的融，所以融鹼花了很多時間，我也樂的稍做休息慢慢等待。一整個下午我打了7磅的皂，破了我自己的記錄了。

孩子回家後要他們洗澡，我則煮了他們要求再吃的火鍋。送孩子上床睡覺後，開始覺得肚皮好緊好緊，一連喝了三杯32OZ的水，但這回似乎幫助不大，心想可能是下午太累，那趕緊睡覺休息休息。10點多開始測宮縮，超級不規則所以也沒太在意。等孩子的爹回家後我告訴他，今天發生的事情，還有肚皮很緊很緊的事情，要他早點休息，因為或許today is the day。

於是我就這麼逼自己睡，但每快著時又被痛醒來計時宮縮。撐到了半夜1點，實在是受不了了，打電話給醫生(去產檢地方的on call醫生) ，跟他說我的情形，我自己覺得我應該要去醫院了，但他聽我的描述(1-宮縮不規則 1-咖啡色的分泌物(他和我自己覺得是宮頸鬆了後的分泌物，但我後來回想，它看起來像是咖啡色的血跡)  叫我等到5分鐘規律收縮時再到醫院去。

但接下來發生的事情讓我後來超後悔聽醫生的建議

接下來那二個小時(1點到3點)我就強迫自己睡覺，但頻頻增強的疼痛讓我實在難以入睡，後來真的太痛了，因為這痛感真的是有種孩子要衝出來的感覺。於是我再次打電話給醫生，告訴他我現在就要過去醫院急診室，接著我把所有人叫醒，要先把孩子送到婆家後再到醫院去。
但在此時一直沒有規則的宮縮卻突然變得非常緊密，而且痛度爆表，在出門前我忍著劇痛慢慢跺步到廁所去尿尿，一邊吼著叫長工打119，接著便尖叫北鼻現在要出來了。說時遲那時快，尿完就覺得有東西出來了，我用左手扶著北鼻的頭的同時羊水才破，心想決不能讓他掉在馬桶裡，忍著痛叫長工拿條浴巾放在地板上，接著我移動到地上，那時長工正好接住北鼻的身體，長工1手裡還拿電話還在與119通話中。在等待救護車來的同時，電話那頭的接線人員就著電話教導我們下一步要怎麼做...拿條毛巾,擦拭北鼻口鼻，再拿條浴把北鼻包起來，避免失溫。等救護人員到時他們協助剪斷臍帶，救護人員用二條大浴巾圍著我還掛著一條臍帶在下體，幫我保暖，邊走還延路幫我起我出門前準備要穿,但來不及而落在地上的襪子幫我穿上，撿起我的手機幫我放進我的包包裡，一起送上救護車到醫院去。
從我掛完電話到孩子生出來這中間只有15分鐘不到的時間。

我很感謝救護人員的專業及迅速，也很感謝到了醫院後醫療團隊的協助，徹底的檢查寶寶，因為他早產，心臟又有問題讓我非常擔心急產對他的影響。

4個孩子的應該要很有經驗才對，所以孩子急產在家甚至要動用到救護車讓我覺得有點丟臉。但後來想想，或許在家急產會比急產在行駛中的車子還要來得安全些，我開玩笑的和朋友說,至少急產在家，出生證明上還有爸媽的地址可填，著是在車子裡生，出生證明的出生地是要填哪裡呢?

千萬別早產

29週又4天

週四下午開始我的肚皮開始感到比之前還要頻繁的緊繃，心想這是宮縮習也不以為意。

但煮完晚餐送孩子上床睡覺後那緊繃感的時間變的更長且更為頻繁，這讓我的心拉起緊報，開始計時。20分鐘,30分鐘,15分鐘,18分鐘,40分鐘，如此不規則的緊縮著。打到電話到住家附近的醫院問護士該怎麼辦才好，但護士問了問後回答我，因為我沒有在他們醫院看診所以他們無法給我任何建議，要我打電話到我去看診的院或直接到他們醫院的ER去。

我想想，先睡覺休息看看有沒有改善，若沒有再來打算也不遲。

睡了一覺真的有差，但早上起床後又開始感到一陣陣的緊繃感，打電話到我的OB/GYN護士叫我喝二大杯水然後側躺，開始計算發生的頻率，每次持續多少,並計算寶寶的胎動。並告訴我45分鐘後她會再打電話回來問我結果。

9:40 但開始躺這之間沒有感到任何緊繃感，但10:13這個緊繃感持了35秒，然後10:25護士打電話來時又一次。喝完水之後寶寶的胎動超級多，像在開趴一樣。

護士叫我要喝很多水，她說可能是太累或水份不足造成的。所以一整天我一直躺在床上並像在灌蟋蟀一樣灌了超多少，還用了薰衣草精油稀釋後從腳踝往大腿心臟的方向擦拭，真的有差餒，每次在我感到3次較為頻繁的緊縮感時擦精油，下次再痛的時間有拉長不少。到了晚上緊繃感的時間拉得更長了。昨晚更是一覺到天明，12點睡到早上80才起床。

感謝長工把二個男孩帶去露營，也感謝婆婆傍晚時來把女兒帶走，讓我可以完完全全不被打擾的好好休息。

今天本來有個手作巿集要去擺攤的，但我不敢冒險前往，只得放棄。

為了寶寶著想，今天還是持續臥床休息，並繼續灌蟋蟀的模式。 

我想我最近是真的太累了又水份補充不夠才會引起這麼多的不適，也感謝朋友和婆家一直為我祈禱，感謝天父的聆聽，謝謝你讓寶寶能夠平安。