你關心嗎?

其一:在知道肚子裡懷的是唐寶寶後，有天車上只有我和孩子的爹，我問他要給孩子取什麼名字。得到的結論是，就讓孩子們取名吧? 若是你，當你聽到孩子的爹這樣回答時你做何感想。
這是我的反應: 那A按呢?  連幫孩子取名都不願意，你真的闗心想要這個有唐氏症的孩子嗎?

"你關心這個孩子嗎?" 的想法一直在我的腦海裡，揮之不去。

其二: 後來照超音波，回家後轉述醫生說寶寶的心臟有問題時，孩子的爹沒有說半句話，只是嘆了口氣便轉身離開，留下錯愕的我，久久無法回神。

其三:幾天前轉到心臟科做更詳細的檢查，這回醫生告訴我除了那心房與心室之間的缺口要在出生後2-4個月開刀外，還有一個更嚴重的問題，寶寶的大動脈太窄，必須在出生後立即動刀。回家再轉述給他聽，他依然沒有任何表示，一句話都沒有。

是怎樣的心態，我不懂，我也沒有心力去搞懂。我只要我的寶寶能夠健康。

我想往後的產檢報告也沒有必要向他說明了，因為我永遠得不到相對的回應。

Tough Day

本來的安排是婆婆幫我看孩子，讓我獨自一人去看心臟科的門診。但就在送孩子出門前婆婆來了電話說奶奶在急診室。
二話不說馬上帶孩子急奔急診室，因為奶奶快要回天家了。其實我很想取消門診留在醫院陪奶奶，但婆婆不讓我取消，因為我的門診很重要。匆匆看了奶奶幾分鐘後便又趕赴門診。12:35分的診，我沒有時間給孩子吃午餐，還好出門前有準備些東西放包包給孩子充饑。這個門診超及長，等門診結束都快3點了，又得火速到學校去接女兒放學。二個小鬼已經餓翻了，但絲毫沒有抗議或哭鬧，真多虧了放在包包的二條小地瓜。接完女兒又再趕往安寧之家去，因為奶奶被從急診室轉到這裡來等她的時間回天家。

醫生說從超音波上看來，除了上回說的寶寶的心房和心室之間有缺口，必須在出生2-4個月之間動手術把它補起來外，但昨天的門診心臟科醫生說寶寶的大動脈顯的有點過窄，下次回診如果還是這樣，那麼他們必須安排我到醫學中心去生產，因為寶寶必須在出生後立即動手術。
我的心沈了一下，但想想起碼這些問題都是手術可以解決的問題，不禁讓我由衷感謝醫學的進步，讓我可以儘早知道寶寶的狀況。

昨天好累好累，一整天都沒有好好進食，等我回到家給自己煮個麵條來吃時,已是晚上9點了。

今天也去安寧之家，它的設備很好，有很舒適的休息區給家人休息，有廚房有給孩子玩玩具的地方。一天我們就待在那裡，孩子們玩玩具，我則是拼1000片的拼圖。拼圖真是消磨時間的好方法，在拼時腦子不會亂想，相對的時間也過的特別快。

不時進去奶奶的房裡看她，看看點在她房裡的擴香機還有沒有在運轉，有時為她擦擦護唇膏。醫生和護士有給奶奶注射止痛的碼啡，所以奶奶都一直在睡覺的狀態，和昨天比起來，她今天看來較為安詳。
今年是無法為奶奶慶祝她92歲的生日了。

再照超音波

23週又3天  
今天是女兒上二年級的第一天，也是我們從自學轉到學校上課的第一天。在這之前已經帶她去參觀學校數次，看著學校從無到有，結集許多家長的時間及捐獻，學校慢慢一點一滴的成型。

新學校第一天開學，好有朝氣好熱鬧，每個家長把孩子送到教室去,和老師打個招呼後離去前,每個人都說: I can't wait to hear your first day of school when I pick you up. 這間學校有不少學牛和我們一樣都來自於自學家庭。
女兒很喜歡第一天上學的經驗，他把我準備給她的午餐,煎餃和葡萄給吃個精光。

送完女兒去學校，接著把二個男孩送到奶奶家，因為媽咪我要去醫院照超音波。
爺爺讓他們幫忙把菜園裡的玉米除根後堆疊，將來一起燒了。
然後阿母我便去趁音波的診---這回是要看寶寶的心臟。
超音波師照的非常仔細，看前看後一邊解釋，寶寶的心臟有個小洞，這發生在幾乎所有的唐寶寶身上。上回照超音波寶寶只有11盎司，一個月後的今天體重已經來到1磅6盎司囉。照超音波中途，寶寶還上演了個大翻身，本來看脊椎是在營幕的下方，但突然間脊椎卻跑到上方去了。還看到寶寶不停的打嗝，好幸運能在超音波看到寶寶在我肚子裡的態。
另外他們會幫我轉到心臟專科去給他們再看個更詳細些。還要我把我的診全部都轉到他們的診所(他們是西北卡最權威的婦產專科)，以便獲得更完善的產檢,要也要到他們所屬的醫院生產，因為這家醫院是唯一一家有NICU的醫院，也是有最多給唐寶寶資源協助的醫院。

很感謝診所的醫生給我的建議，本來想挑一間離家最近的醫院生產，但聽完醫生的分柝，我想我必須要到他們建議的醫院生產才是。
下回再來報告懷孕進度要等到9月囉。

確認了

是的，genetic counselor 說今天會打電話給我就真的在中午前給我來電，報告我那心中早有答案的消息。

我家的老四100%確定是唐寶寶了。好訝異我居然超平靜，但當她問我有什麼更進一步的問題想問她時，我還真的一時半刻想不出任何問題。只告訴她讓我好好想想，等過幾天後她再打電話來或我再打電話問她。

掛完電話告訴長工他心裡也早有答案的答案。別人我不擔心，我擔心的是他，孩子的爹，他會和我一樣這麼快就接受老四是唐寶寶的事實嗎? 問他他會沒事吧，這老兄也很誠實的回我他真的不知道。

好吧!我知道我會是那個最快接受事實的那位，不為什麼，因為我是他老媽，也因為這孩子在我肚子裡，每天踢呀踢的，提醒我他的存在。

我發現自從聽到寶寶有唐氏症後，可能是天父要我儘早準備好迎祂特別孩子的到來吧，我的心變得柔軟許多，我會關心那個我想離開,自己帶孩子回台灣生活的另一半的心裡狀況。所以我在想這個孩子一定是天父給我的祝福，這孩子會讓我們夫妻的關係更為靠近，也會是凝聚所有家人的關鍵。

既然天父這麼有guts把他特別的孩子給我照顧，我也不能妄自菲薄的瞧不起自己的能力。

然後我很不要臉的把自己比喻為珍珠，珍珠之所以能成為珍珠，是經過壓力的粹煉，所以我想，我也一定要經過一番粹煉，才能讓我成為更有內涵的人，或許天父想讓我成為他手中的工具去幫助他更多特別的孩子。

記得有回在朋友的生日派對上，朋友的朋友的孩子是唐氏兒，說也奇怪她誰也不去找，就是一直賴在我身邊，我居然很有耐心的陪著那孩子玩，當時我心想，孩子的媽照顧他一定很辛苦，我就幫忙照顧一下讓媽媽喘口氣也無妨。

唉! 數月之後我就要從幫個忙的角色變成一直在忙的角色，所幸我有一個很好的婆婆和一個超貼心的7歲女兒，2個兒子雖然還小，但我知道他們將來會是我的得力助手。

所以真的別為我擔心，我會好好的。可能會抱怨，也可能會常常爆走，但請相信我真的有一顆愛孩子的心，所以只要常常想起我們這一家，為我們祈禱這樣就夠了。

變調的超音波驚喜計劃

辛辛苦苦瞞了19週，按照原來的計畫，今天應該是高高興興的帶孩子們陪我去照超音波，當超音波技師把探頭照向子宮時，給他們一個超大的驚喜，讓他們猜猜電視上出現的是什麼。A BABY! 多期待看到他們訝異的及喜悅的神情.......但事實卻不是如此。

月初做了非侵入的血液基因檢測，週三接到電話，但電話中他們什麼也不告訴我，只要我週五找時間過去聽報告。那二天不成眠，上網找了無數比資料，查這三對染色體造成的症狀是哪些。越查心越慌，越查心情越是沈重。週五得到的結果是93%唐氏症，NIPT和Quad Screen二份檢驗都呈陽性。我傻了。我不抽煙，不喝酒，吃的比絶大多數的人健康，我的身體也很健康，沒有任何慢性疾病也沒有服任何藥物。不懂為什麼是我。

第一天等孩子入睡後做家事時我很用力的哭，邊哭邊告訴寶寶沒事的，媽咪很堅強會照顧你。還要告訴台灣的家人，我會沒事的。
第二天要心情很愉悅的去參加教會的記念先驅者野餐，我不能不去，因為我有一首Pioneer Lullaby部份獨唱要演出，特地畫了妝掩飾一下紅腫及憔悴的臉。
第三天是週日，我暫時忘記自己很愉悅的教導托兒班和初級會的孩子們唱歌，下午和分會會長約時間，請他給我一個安慰的祝福。
第四天，也就是今天，帶著原來讓是愉悅但卻瞬間變得沈重的心情去看診。

和Genetic諮商，問了二夫妻的家族健康史，雙方沒有都沒有任合基因方面的病史，諮商師說是機率問題，我有點放心了，起碼它不會代延續下去。也決定做羊膜穿刺做最後的確認，確定了，我的心也定了，會很努力的為孩找尋早療資源和團體。(其實我不用做任何事情醫院就會給我一堆的早療資訊)

照超音波時我的心情其實還是愉悅的，不停的問孩子你覺得螢幕上出現的是什麼?孩子看了好久說，一個怪怪的北鼻。哈哈哈...不怪他們，因為超音波照出來的樣子本來就不是他們印象中北鼻該有的樣子。 過了一下下才回過神說了一句: What? You are going to have a baby? I can't believe you have a baby inside your tommy! 然後便開始問，你怎麼知道你懷孕呢?北鼻是從哪裡出來呢?屁股還是嘴巴? 瞬時診間的氣氛歡樂起來。

這個超音波雖然還是2D的，但他們照的很仔細，我也看的很仔細，拼命想找出蛛絲馬跡。但外行就是外行，我只知道要看頸間透明帶，但專家看的除了頸部外卻是鼻子,心臟和其他器臟。他們說看超音波，雖然頸部沒有明顯的厚度但北鼻的鼻子是很明確的唐氏症指標，因為缺了一個他們有說但我忘記叫什麼英文的東西，所以唐氏兒的鼻子通常都是塌陷的。
這個超音波照超久`，中場還休息了一下。因為第一場需要寶寶不動，但他卻滿場跑，中場需要他翻身要看心聲，但這老兄就是一動也不動，只好休息一下讓老媽喝個果汁,動動筋體後再上終場。
為我做羊抽的是位懷有身孕的女醫師，我完全是第一次見到他，但卻頓時羡慕起他懷了一個健康的孩子。羊抽很快，也感謝寶寶配合沒有滿場跑。接下來就是等明天FISH (luorescence In Situ Hybridization)的報告和數天後的羊穿報告。

不論結果如何，(其實我心裡已經有答案了，但還是希冀奇蹟的出現) 我都準備好了堅強以對。這不會是條輕鬆的育兒之路，考驗及挑戰會在孩子出生後陸續出現，現在我能做的就是準備好自己，教育孩子們，他們的么弟和他們會非常不一樣，教導他們給予耐心和更多的愛。天父信任我，我也得信任自己能把祂特別給我的孩子照顧好。加油!

希望只是夢一場 （07-15-2016）

早上聽完了報告，忍到車上忍不住放聲大哭，一路哭回家抱著婆婆壓抑的哭著。不想讓孩子知道發生了什麼事，今天找了不少樂子給孩子，還去為一個車子抛錨的姊妹服務。替孩子唸故事書，哄孩子入睡，等到所有孩子都進入夢鄉了我開始啜泣接著越哭越傷心。責備自己是我作息不正常又不按時吃維他命才造成細胞分裂異常嗎？亦或是我的情緒和壓力太大造成的嗎？我不知道，但我好自責没有把自己和寶寶照顧好。
回家的路上邊哭邊告訴寶寶没事的，媽咪很堅強，媽咪會好好照顧你。但我真的堅強嗎？夜深人靜時暗自落淚是堅強嗎？
張素娟，你没有時間哭泣 ! 今天過後要收起眼淚，開始尋找將來孩子需要的早療資源。天父把祂特別的孩子交給你是看重你的能力，盡你所能把寶寶照顧好，別擔心，你有三個好幫手，這三位兄姊會非常友愛他們的么弟的。 
加油！別擔心。天父不會給我們無法承擔的考驗。別忘了，當你覺得承受不住了，回頭看看地上的那雙腳印，那不是你孤單的腳印，而是天父背著你一步一步走過來的腳印。

皂包裝 (不甚清晰,不負責任教學)

前幾個月為了應付下個月的聖誕節禮物而卯起來打的皂已經可以啓用了，為了增加皂的賣相，阿布找了許多皂的包裝教學，這一個是我的第一次嘗試，記錄下來和有需要的朋友分享。

首先要先量出皂的週長，我這塊皂是一英吋的厚度，3吋的寬度，高度約2吋半左右。

以下便是包裝這塊皂所需的紙型大小。長8 1/2 X 3 1/2 (可以只用3英吋也行，端看你要露出多少皂頭)

雖然我的皂是3吋寬,但我多留 1/8的寬度給它,所以是3 1/8 (這部份是因為我沒修皂所以...)

所以同理,那各一吋的部份也可以比照辦理,多給它0.1-0.2公分的空間

記住,大可以小用,但盒子太小皂塞不進去的話,那紙盒只能浪費掉囉。

用剪刀前出牙口，不剪也行,但剪了會比較好操作。用铅筆畫線的部份是要用tracer pan 畫出折線方便折成盒狀

接著在左右兩側對齊折線折出三角型後就可以把它組合成盒子黏起來後,用個小花裝飾一下便大功告成啦。

原來看起來非常樸素的皂,立馬加分了不少,賣相是不是好很多呀。