手足情

前幾天在臉書上看到一段影片，是關於一個7歲的哥哥溫柔看著有唐氏症弟弟的影片。

看影片時，心中滿滿的感動，為這位弟弟感到高興更為了我家四寶而內心洋溢著幸福的感動。因為他有非常愛他的三位兄長。

我的孩子們對於弟弟的到來充滿期待，對弟弟的愛在弟弟出生後與日俱增。撇掉二個較大的孩子不談，最最讓我驚訝的是安安的表現讓我刮目相看。(用刮目相看來形容自己的兒子有點怪，但他就是讓我特別驚訝他對弟弟的愛的表現)

即將滿4歲的安安對於家裡這個多出來的小人，從這小人出生後媽媽心力便不放在大孩子們身上，安安並没有吃醋或年齡倒退的表現，相反的他成熟的讓我更加愛他。

孩子們幾乎每天要求我要抱抱弟弟，親親弟弟，大家都要搶當第一個抱弟弟的人。有時他們會為了這個順序問題而大打出手 😱

有時我好不容易把四寶哄睡了，終於有時間忙自己的事情時，孩子們，尤其是安安，會偷偷溜進去房間靜靜的躺在弟弟的身旁，陪他一起睡覺。但孩子總是孩子，絶對無法輕手輕腳，常常把弟弟給吵醒。 常常把我心裡的火搞的起起落落的，要生氣對不起孩子(因為這是他們愛的表現)，不生氣對不起自己(因為我寶貴的me time又被搞砸了)

有時在廚房忙碌時，四寶很不巧的剛好哭了時，安安都會搶著去照顧弟弟。

但更讓我感動的是，安安常常對我說這麼一句話: Mommy you take care of Leonard, Okay? Because I got to go..... (媽咪你要照顧好弟弟好嗎?因為我要去做......)

身為一個媽媽，聽到孩子交待我要把他的小弟弟照顧好，我能不感動嗎?

神色有異

回憶急產那天被送到醫院後我看兒科醫生在檢查BABY時神情有異，當時我以為時孩子的心臟問題讓醫生有那樣的表情。隔天兒科醫師再度到病房來，有點擔心的告訴我說，這個BABY看起來像是唐氏症的樣子，我回答她，在懷孕中期就知道了，讓她有點如釋重負接著告訴我寶寶的情況。

終於知道她的神情有異是為哪椿了。

是的，在懷孕17週時就知道了。當初知道老四是唐寶時難過無比，一路從診所哭著回家，整個晚上都在哭，哭的肝腸寸斷。隔天便到圖書館找到了這本Babies with down syndrome A new parents' guide ，想多了解唐寶寶，然後就上網買了這本書回家，尤其是在知道孩子有心臟缺陷後更是努力看書，那些醫學名詞都超難，但再難阿母也是要一字一句讀下去，下載估狗翻譯大神APP在手機上，隨輸隨翻。這本書資料真的很豐富，比中文的資料豐富許多。

接下來幾天就不斷的有社工進來讓我填表格，告訴我可以為孩子申請什麼樣的補助。
因為唐寶寶肌力不夠，剛開始吸不到什麼奶時，那些哺餵母乳的專家們一直進來想要協助我並說服我試著用瓶餵，但阿布我很硬斗，我就是要親餵寶寶，每回剛開始哺乳時四寶都有吸食困難，但過没多久就上手了，阿母我的堅持是對的，不管怎樣就是要親餵，親餵孩子要花更多力量吸，我自己認為這樣可以把孩子的口腔肌力訓練起來。

住院那幾天有一位照顧我的護士說了一句話，差點把我的淚腺潰堤。她說:每回我進來時你總是笑笑的，然後她接著說，我知道你很擔心孩子，不要勉強自己總是保持笑臉，你可以把你的憂慮告訴我。我的媽呀，那幾天每個人進進出出都是來問孩子的情形，我自己的心也總是懸在孩子身上，突然有個人看見我的軟弱時，我瞬間脆弱了起來。

是啊，我是軟弱的，心裡一直掛念著孩子的健康。

說實在話，美國的早療資源比台灣豐富許多，我們剛出院回到家，便接到infant-toddler program ITP兒童發展協會社工的電話，開始要向我約時間來家裡為孩子規劃可能需要的幫助。這個協會是專為0-3歲有特殊需求的孩子及家長成立的。但我請他們3月底再來拜訪，因為孩子的心臟要開刀，在開刀之前不能生病，只要生病，即使是尿布疹都會讓排定好的開刀日延後，所以這些日子我們家謝絶訪客，而阿母我也暫時沒了社交生活，非要出門時，婆婆若有空便來幫我看孩子。每天早晚帶女兒去上學也成了我唯一可以放空的寶貴時間。 送孩子上學或出門接小孩時走州際公路，享受一下高速開車的快感，回家時走鄉間小路，龜速聽台灣的流行中文歌(也沒多慢啦<時速35-45英哩,約是台灣的時速60-70)

然後有位專門負責四寶的社工，她會儘可能的參與每一次醫院/診所的門診，如果診所沒有follow up或轉介四寶該做的檢查，這位社工會幫我去協調。我發現這樣挺好的，因為有回心臟科說要再回電我幫我約下次門診時間，但他們忘了，然後我也忘了，這位社工打來問我情況如何時，她就會去電幫我處理好。這對我這在美國住了近9年依然對使用英語接聽電話有障礙的人來說，她的協助真的如同甘霖。

英語電話障礙目前正慢慢的fade掉當中...多虧了某人拒絕陪我去做正式產檢前的無聊且冗長的填資料行程，老娘氣到後便決定之後的每次產檢都我自己去，然後產檢後再去放風放很久後再回家，要打電話去預約有的没有也都自己來，久了只要電話那頭的人南方腔不是太重或給我講超快的，只要我能聽得懂的都沒問題，有問題就問對方什麼意思嘛，那有什麼難的...

離題一下，講到南方腔，記得我剛搬來北卡時，媽呀!真的是夠了，土生土長的南方人的英文我是每句都有聽沒有懂，他們的腔調之重的...看完這個你就了解我的明白了...痛苦啊....
3年多前給朋友看這同樣的影片，當時的我真的聽不懂，今天現在在看這影片，我的媽咪，我真的懂了餒...

聽力篩檢

2016-12-21

這一篇要來回憶一下四寶一個月大時回到兒童醫院去做的聽力檢查。

帶孩子開車到醫院的途中，一面開車一面禱告希望孩子能夠通過篩檢。

這天的檢查有點波折，首先是I26公路不知為何當天的車速慢的離譜，花了平常二倍的時間才到醫院。在塞車的途中還要打電話給醫院，告訴他們我會趕不上預約門診的時間。好不容易到了,在Check in櫃台填資料時，旁來了一對夫妻手裡提著一個嬰兒汽坐，我知道他們也是來做聽力篩檢的，本該在他們之前進去檢查的因為塞車我必須等他們做完才會輪到我們。所以我和四寶便在大廳慢慢等。
這家兒童醫院我第一次去，就我的觀察有不少身心障礙的孩子，也看到裡頭有很多兒童在做物理治療。

一個小時後終於輪到我家四寶進去做檢查了。這次用的儀器和在住院時採用的有些許不同，但不變的是都一樣要孩子熟睡時才能獲得準確的檢測。

他檢測人員幫孩子貼上感應貼紙在前額和頸後，並貼二個小小的耳機在孩子的耳朵。為了讓孩子睡覺，阿母抱著他哺乳時都不敢亂動，就怕貼在他身上的貼紙或耳機掉了。檢測人員進進出出來看孩子到底睡了没。機器跑了第一次，因為孩子不睡也檢測不出個結果，好不容易孩子睡了，機器再跑一次左耳通過的測驗，但右耳一直介於要通過不通過之間。檢查時間過了右耳依然沒有通過。

因為寶寶還是在睡覺，不想把他吵醒所以貼在他身上的貼紙還是貼著，機器依然還是在跑。在檢測人員在和我講解測驗結果，並已經開始預約下次再回去檢查的時間時，機器跑完了，二位檢測人員眼睛突然一亮的告訴我右耳通過測驗了。我的媽咪呀，阿母我都要喜極而泣了。

檢測人員說因為唐寶寶通常都會有聽力損失的問題，所以約了半年後再回來檢查一次。

這次是腳步輕快的回到車上，上車後速速發個了簡訊通知先生和婆婆這個好消息。

怎麼說呢，除了感謝還是感謝神，感謝許多家人朋友把四寶放進他們的祈禱中。它是我今年最棒的聖誕禮物!

Leonard didn't pass hearing test while he was still in the hospital. The past whole month I was worrying about what if he couldn't hear my voice, what if he... Lots of worries. 
Today we went into a children's hospital to do it again using a slightly different machine. His left ear passed the test but not his right ear after 3 times testing. The assistant let the machine keep running while the provider explained to me what we should do next and about to make next appointment. Surprisingly Leonard's right ear passed the test at the 4th time. I was so happy and felt big relief and thought this is the best News of the year.