滿月

孩子的健康狀況真的讓我擔心。在肚子裡已經知道他是唐寶寶，而我也欣然接受後，接下來產檢的超音波，發現孩子有ASD (心房中隔缺損)，然後腎臟有些積水。這些都在懷孕時就檢查出來的，所以我心裡有所準備。

但孩子在出生後第二天做了聽力檢查，沒過，我的心又沈了。

隔天又再做一次依然沒有通過，醫生安慰我，很多新生兒都沒有通過篩檢，要我先不要擔心，一切等outpatient 再做檢查後就知道結果了 。4天後我們出院了，醫院給的單子有一連串的follow up要做。看了2次心臟科的門診，做了心電圖和超音波，這幾週下來心臟的改變不大，寶寶體重有增加了一磅，但還是可以慢慢發現寶寶的呼吸聲越來越重，有時喝奶時會有種喘噓噓的雜音，醫生要我們觀察寶寶皮膚是否發紫，呼吸困難，體重沒有增加或是有餵奶困難等等...這些都是寶寶心臟負擔太大的徵兆，這也決定著是否要提早開刀把心臟破洞修復。

寶寶二次聽力測驗沒有通過我真的真的非常擔心，這事也一直懸在心上。照以往的經驗我的孩子們即使在新生兒階段對媽媽媽的聲音是有反應的。但我在四寶的身上沒有獲得這樣的回應，四寶對我的聲音沒反應，他的兄姊在房裡吵翻天他還是没反應，我實在很害怕萬一他真的聽不到我該怎麼辦。

有時看著他，叫他的名字和他說話，没有獲得雙向的反應時，我真的好想哭。想哭是為孩子而難過，想哭是因為萬一真的聽不到，這孩子要面臨的挑戰又將多更多，我為他的未來優心。

再二天，我們要到兒童醫院去做聽力檢查，今年我沒有要任何聖誕禮物，現在我可以要一個嗎? 我可以要求讓我的孩子可以聽得見媽媽叫他的聲音嗎?

急產驚魂

話說生產前這週，肚皮雖然還是時不時的緊，但我真心的覺得我的身體好非常多，我可以自己開車去產檢，有天還去接女兒下課，身體没有不適。
於是週五這天孩子被婆婆帶走，我心想千萬不要浪費時間，所以把冷凍的羊奶(要把冷凍清出空間來才有辦法放月子藥饍的肉品)拿出來打羊奶皂。打乳皂融鹼要非常注意溫度，要一點一點的融，所以融鹼花了很多時間，我也樂的稍做休息慢慢等待。一整個下午我打了7磅的皂，破了我自己的記錄了。

孩子回家後要他們洗澡，我則煮了他們要求再吃的火鍋。送孩子上床睡覺後，開始覺得肚皮好緊好緊，一連喝了三杯32OZ的水，但這回似乎幫助不大，心想可能是下午太累，那趕緊睡覺休息休息。10點多開始測宮縮，超級不規則所以也沒太在意。等孩子的爹回家後我告訴他，今天發生的事情，還有肚皮很緊很緊的事情，要他早點休息，因為或許today is the day。

於是我就這麼逼自己睡，但每快著時又被痛醒來計時宮縮。撐到了半夜1點，實在是受不了了，打電話給醫生(去產檢地方的on call醫生) ，跟他說我的情形，我自己覺得我應該要去醫院了，但他聽我的描述(1-宮縮不規則 1-咖啡色的分泌物(他和我自己覺得是宮頸鬆了後的分泌物，但我後來回想，它看起來像是咖啡色的血跡)  叫我等到5分鐘規律收縮時再到醫院去。

但接下來發生的事情讓我後來超後悔聽醫生的建議

接下來那二個小時(1點到3點)我就強迫自己睡覺，但頻頻增強的疼痛讓我實在難以入睡，後來真的太痛了，因為這痛感真的是有種孩子要衝出來的感覺。於是我再次打電話給醫生，告訴他我現在就要過去醫院急診室，接著我把所有人叫醒，要先把孩子送到婆家後再到醫院去。
但在此時一直沒有規則的宮縮卻突然變得非常緊密，而且痛度爆表，在出門前我忍著劇痛慢慢跺步到廁所去尿尿，一邊吼著叫長工打119，接著便尖叫北鼻現在要出來了。說時遲那時快，尿完就覺得有東西出來了，我用左手扶著北鼻的頭的同時羊水才破，心想決不能讓他掉在馬桶裡，忍著痛叫長工拿條浴巾放在地板上，接著我移動到地上，那時長工正好接住北鼻的身體，長工1手裡還拿電話還在與119通話中。在等待救護車來的同時，電話那頭的接線人員就著電話教導我們下一步要怎麼做...拿條毛巾,擦拭北鼻口鼻，再拿條浴把北鼻包起來，避免失溫。等救護人員到時他們協助剪斷臍帶，救護人員用二條大浴巾圍著我還掛著一條臍帶在下體，幫我保暖，邊走還延路幫我起我出門前準備要穿,但來不及而落在地上的襪子幫我穿上，撿起我的手機幫我放進我的包包裡，一起送上救護車到醫院去。
從我掛完電話到孩子生出來這中間只有15分鐘不到的時間。

我很感謝救護人員的專業及迅速，也很感謝到了醫院後醫療團隊的協助，徹底的檢查寶寶，因為他早產，心臟又有問題讓我非常擔心急產對他的影響。

4個孩子的應該要很有經驗才對，所以孩子急產在家甚至要動用到救護車讓我覺得有點丟臉。但後來想想，或許在家急產會比急產在行駛中的車子還要來得安全些，我開玩笑的和朋友說,至少急產在家，出生證明上還有爸媽的地址可填，著是在車子裡生，出生證明的出生地是要填哪裡呢?

千萬別早產

29週又4天

週四下午開始我的肚皮開始感到比之前還要頻繁的緊繃，心想這是宮縮習也不以為意。

但煮完晚餐送孩子上床睡覺後那緊繃感的時間變的更長且更為頻繁，這讓我的心拉起緊報，開始計時。20分鐘,30分鐘,15分鐘,18分鐘,40分鐘，如此不規則的緊縮著。打到電話到住家附近的醫院問護士該怎麼辦才好，但護士問了問後回答我，因為我沒有在他們醫院看診所以他們無法給我任何建議，要我打電話到我去看診的院或直接到他們醫院的ER去。

我想想，先睡覺休息看看有沒有改善，若沒有再來打算也不遲。

睡了一覺真的有差，但早上起床後又開始感到一陣陣的緊繃感，打電話到我的OB/GYN護士叫我喝二大杯水然後側躺，開始計算發生的頻率，每次持續多少,並計算寶寶的胎動。並告訴我45分鐘後她會再打電話回來問我結果。

9:40 但開始躺這之間沒有感到任何緊繃感，但10:13這個緊繃感持了35秒，然後10:25護士打電話來時又一次。喝完水之後寶寶的胎動超級多，像在開趴一樣。

護士叫我要喝很多水，她說可能是太累或水份不足造成的。所以一整天我一直躺在床上並像在灌蟋蟀一樣灌了超多少，還用了薰衣草精油稀釋後從腳踝往大腿心臟的方向擦拭，真的有差餒，每次在我感到3次較為頻繁的緊縮感時擦精油，下次再痛的時間有拉長不少。到了晚上緊繃感的時間拉得更長了。昨晚更是一覺到天明，12點睡到早上80才起床。

感謝長工把二個男孩帶去露營，也感謝婆婆傍晚時來把女兒帶走，讓我可以完完全全不被打擾的好好休息。

今天本來有個手作巿集要去擺攤的，但我不敢冒險前往，只得放棄。

為了寶寶著想，今天還是持續臥床休息，並繼續灌蟋蟀的模式。 

我想我最近是真的太累了又水份補充不夠才會引起這麼多的不適，也感謝朋友和婆家一直為我祈禱，感謝天父的聆聽，謝謝你讓寶寶能夠平安。

 

28週超音波產檢記錄

28週又3天---

因為寶寶心臟的關係，所以每次來產檢都有照超音波。

距離上次檢產才一個月前，這小子體重已經來到3磅4盎司了，已經增加了一倍多的重量。

醫生甚是歡喜，因為寶寶大一些體重重一些對將來心臟手術的進行是較好的，只是醫生說要辛苦了我這小不點媽咪，扛這個肚子扛得很辛苦。不打緊的，寶貝! 為了你，媽媽再辛苦都沒有關係。

每一個為我照超音波的人包括醫生都說這寶貝也太好動了吧，每次看超音波都可以看到他在我肚裡翻來覆去的，他們都感受得到寶寶的踢功實在了得。

今天醫生說腎臟的積水面積有縮小一些，左右二邊的心房大小是對稱的，的確是好消息。希望寶寶繼續保持下去。至於那讓我擔憂的大動脈過窄的部份要等到10月3日給心臟科醫生再瞧個仔細些，希望到時醫生能給我好消息，告訴我大動脈有寛一些，告訴我寶寶可以免掉出生後就必須馬上動刀的命運。

寶貝加油，有好多的家人朋友和教會成員在幫你和媽咪祈禱，咱們一切交托給神。現在媽咪只要開開心心的感受你有勁的踢功，慢慢幫你準備所有你需要的物品。

寶貝你千萬不要太早來報到，在感恩節之後和聖誕節之間來都沒問題，要乖嘿，乖乖等到那之間再退房喔。

你關心嗎?

其一:在知道肚子裡懷的是唐寶寶後，有天車上只有我和孩子的爹，我問他要給孩子取什麼名字。得到的結論是，就讓孩子們取名吧? 若是你，當你聽到孩子的爹這樣回答時你做何感想。
這是我的反應: 那A按呢?  連幫孩子取名都不願意，你真的闗心想要這個有唐氏症的孩子嗎?

"你關心這個孩子嗎?" 的想法一直在我的腦海裡，揮之不去。

其二: 後來照超音波，回家後轉述醫生說寶寶的心臟有問題時，孩子的爹沒有說半句話，只是嘆了口氣便轉身離開，留下錯愕的我，久久無法回神。

其三:幾天前轉到心臟科做更詳細的檢查，這回醫生告訴我除了那心房與心室之間的缺口要在出生後2-4個月開刀外，還有一個更嚴重的問題，寶寶的大動脈太窄，必須在出生後立即動刀。回家再轉述給他聽，他依然沒有任何表示，一句話都沒有。

是怎樣的心態，我不懂，我也沒有心力去搞懂。我只要我的寶寶能夠健康。

我想往後的產檢報告也沒有必要向他說明了，因為我永遠得不到相對的回應。

Tough Day

本來的安排是婆婆幫我看孩子，讓我獨自一人去看心臟科的門診。但就在送孩子出門前婆婆來了電話說奶奶在急診室。
二話不說馬上帶孩子急奔急診室，因為奶奶快要回天家了。其實我很想取消門診留在醫院陪奶奶，但婆婆不讓我取消，因為我的門診很重要。匆匆看了奶奶幾分鐘後便又趕赴門診。12:35分的診，我沒有時間給孩子吃午餐，還好出門前有準備些東西放包包給孩子充饑。這個門診超及長，等門診結束都快3點了，又得火速到學校去接女兒放學。二個小鬼已經餓翻了，但絲毫沒有抗議或哭鬧，真多虧了放在包包的二條小地瓜。接完女兒又再趕往安寧之家去，因為奶奶被從急診室轉到這裡來等她的時間回天家。

醫生說從超音波上看來，除了上回說的寶寶的心房和心室之間有缺口，必須在出生2-4個月之間動手術把它補起來外，但昨天的門診心臟科醫生說寶寶的大動脈顯的有點過窄，下次回診如果還是這樣，那麼他們必須安排我到醫學中心去生產，因為寶寶必須在出生後立即動手術。
我的心沈了一下，但想想起碼這些問題都是手術可以解決的問題，不禁讓我由衷感謝醫學的進步，讓我可以儘早知道寶寶的狀況。

昨天好累好累，一整天都沒有好好進食，等我回到家給自己煮個麵條來吃時,已是晚上9點了。

今天也去安寧之家，它的設備很好，有很舒適的休息區給家人休息，有廚房有給孩子玩玩具的地方。一天我們就待在那裡，孩子們玩玩具，我則是拼1000片的拼圖。拼圖真是消磨時間的好方法，在拼時腦子不會亂想，相對的時間也過的特別快。

不時進去奶奶的房裡看她，看看點在她房裡的擴香機還有沒有在運轉，有時為她擦擦護唇膏。醫生和護士有給奶奶注射止痛的碼啡，所以奶奶都一直在睡覺的狀態，和昨天比起來，她今天看來較為安詳。
今年是無法為奶奶慶祝她92歲的生日了。

再照超音波

23週又3天  
今天是女兒上二年級的第一天，也是我們從自學轉到學校上課的第一天。在這之前已經帶她去參觀學校數次，看著學校從無到有，結集許多家長的時間及捐獻，學校慢慢一點一滴的成型。

新學校第一天開學，好有朝氣好熱鬧，每個家長把孩子送到教室去,和老師打個招呼後離去前,每個人都說: I can't wait to hear your first day of school when I pick you up. 這間學校有不少學牛和我們一樣都來自於自學家庭。
女兒很喜歡第一天上學的經驗，他把我準備給她的午餐,煎餃和葡萄給吃個精光。

送完女兒去學校，接著把二個男孩送到奶奶家，因為媽咪我要去醫院照超音波。
爺爺讓他們幫忙把菜園裡的玉米除根後堆疊，將來一起燒了。
然後阿母我便去趁音波的診---這回是要看寶寶的心臟。
超音波師照的非常仔細，看前看後一邊解釋，寶寶的心臟有個小洞，這發生在幾乎所有的唐寶寶身上。上回照超音波寶寶只有11盎司，一個月後的今天體重已經來到1磅6盎司囉。照超音波中途，寶寶還上演了個大翻身，本來看脊椎是在營幕的下方，但突然間脊椎卻跑到上方去了。還看到寶寶不停的打嗝，好幸運能在超音波看到寶寶在我肚子裡的態。
另外他們會幫我轉到心臟專科去給他們再看個更詳細些。還要我把我的診全部都轉到他們的診所(他們是西北卡最權威的婦產專科)，以便獲得更完善的產檢,要也要到他們所屬的醫院生產，因為這家醫院是唯一一家有NICU的醫院，也是有最多給唐寶寶資源協助的醫院。

很感謝診所的醫生給我的建議，本來想挑一間離家最近的醫院生產，但聽完醫生的分柝，我想我必須要到他們建議的醫院生產才是。
下回再來報告懷孕進度要等到9月囉。

確認了

是的，genetic counselor 說今天會打電話給我就真的在中午前給我來電，報告我那心中早有答案的消息。

我家的老四100%確定是唐寶寶了。好訝異我居然超平靜，但當她問我有什麼更進一步的問題想問她時，我還真的一時半刻想不出任何問題。只告訴她讓我好好想想，等過幾天後她再打電話來或我再打電話問她。

掛完電話告訴長工他心裡也早有答案的答案。別人我不擔心，我擔心的是他，孩子的爹，他會和我一樣這麼快就接受老四是唐寶寶的事實嗎? 問他他會沒事吧，這老兄也很誠實的回我他真的不知道。

好吧!我知道我會是那個最快接受事實的那位，不為什麼，因為我是他老媽，也因為這孩子在我肚子裡，每天踢呀踢的，提醒我他的存在。

我發現自從聽到寶寶有唐氏症後，可能是天父要我儘早準備好迎祂特別孩子的到來吧，我的心變得柔軟許多，我會關心那個我想離開,自己帶孩子回台灣生活的另一半的心裡狀況。所以我在想這個孩子一定是天父給我的祝福，這孩子會讓我們夫妻的關係更為靠近，也會是凝聚所有家人的關鍵。

既然天父這麼有guts把他特別的孩子給我照顧，我也不能妄自菲薄的瞧不起自己的能力。

然後我很不要臉的把自己比喻為珍珠，珍珠之所以能成為珍珠，是經過壓力的粹煉，所以我想，我也一定要經過一番粹煉，才能讓我成為更有內涵的人，或許天父想讓我成為他手中的工具去幫助他更多特別的孩子。

記得有回在朋友的生日派對上，朋友的朋友的孩子是唐氏兒，說也奇怪她誰也不去找，就是一直賴在我身邊，我居然很有耐心的陪著那孩子玩，當時我心想，孩子的媽照顧他一定很辛苦，我就幫忙照顧一下讓媽媽喘口氣也無妨。

唉! 數月之後我就要從幫個忙的角色變成一直在忙的角色，所幸我有一個很好的婆婆和一個超貼心的7歲女兒，2個兒子雖然還小，但我知道他們將來會是我的得力助手。

所以真的別為我擔心，我會好好的。可能會抱怨，也可能會常常爆走，但請相信我真的有一顆愛孩子的心，所以只要常常想起我們這一家，為我們祈禱這樣就夠了。

變調的超音波驚喜計劃

辛辛苦苦瞞了19週，按照原來的計畫，今天應該是高高興興的帶孩子們陪我去照超音波，當超音波技師把探頭照向子宮時，給他們一個超大的驚喜，讓他們猜猜電視上出現的是什麼。A BABY! 多期待看到他們訝異的及喜悅的神情.......但事實卻不是如此。

月初做了非侵入的血液基因檢測，週三接到電話，但電話中他們什麼也不告訴我，只要我週五找時間過去聽報告。那二天不成眠，上網找了無數比資料，查這三對染色體造成的症狀是哪些。越查心越慌，越查心情越是沈重。週五得到的結果是93%唐氏症，NIPT和Quad Screen二份檢驗都呈陽性。我傻了。我不抽煙，不喝酒，吃的比絶大多數的人健康，我的身體也很健康，沒有任何慢性疾病也沒有服任何藥物。不懂為什麼是我。

第一天等孩子入睡後做家事時我很用力的哭，邊哭邊告訴寶寶沒事的，媽咪很堅強會照顧你。還要告訴台灣的家人，我會沒事的。
第二天要心情很愉悅的去參加教會的記念先驅者野餐，我不能不去，因為我有一首Pioneer Lullaby部份獨唱要演出，特地畫了妝掩飾一下紅腫及憔悴的臉。
第三天是週日，我暫時忘記自己很愉悅的教導托兒班和初級會的孩子們唱歌，下午和分會會長約時間，請他給我一個安慰的祝福。
第四天，也就是今天，帶著原來讓是愉悅但卻瞬間變得沈重的心情去看診。

和Genetic諮商，問了二夫妻的家族健康史，雙方沒有都沒有任合基因方面的病史，諮商師說是機率問題，我有點放心了，起碼它不會代延續下去。也決定做羊膜穿刺做最後的確認，確定了，我的心也定了，會很努力的為孩找尋早療資源和團體。(其實我不用做任何事情醫院就會給我一堆的早療資訊)

照超音波時我的心情其實還是愉悅的，不停的問孩子你覺得螢幕上出現的是什麼?孩子看了好久說，一個怪怪的北鼻。哈哈哈...不怪他們，因為超音波照出來的樣子本來就不是他們印象中北鼻該有的樣子。 過了一下下才回過神說了一句: What? You are going to have a baby? I can't believe you have a baby inside your tommy! 然後便開始問，你怎麼知道你懷孕呢?北鼻是從哪裡出來呢?屁股還是嘴巴? 瞬時診間的氣氛歡樂起來。

這個超音波雖然還是2D的，但他們照的很仔細，我也看的很仔細，拼命想找出蛛絲馬跡。但外行就是外行，我只知道要看頸間透明帶，但專家看的除了頸部外卻是鼻子,心臟和其他器臟。他們說看超音波，雖然頸部沒有明顯的厚度但北鼻的鼻子是很明確的唐氏症指標，因為缺了一個他們有說但我忘記叫什麼英文的東西，所以唐氏兒的鼻子通常都是塌陷的。
這個超音波照超久`，中場還休息了一下。因為第一場需要寶寶不動，但他卻滿場跑，中場需要他翻身要看心聲，但這老兄就是一動也不動，只好休息一下讓老媽喝個果汁,動動筋體後再上終場。
為我做羊抽的是位懷有身孕的女醫師，我完全是第一次見到他，但卻頓時羡慕起他懷了一個健康的孩子。羊抽很快，也感謝寶寶配合沒有滿場跑。接下來就是等明天FISH (luorescence In Situ Hybridization)的報告和數天後的羊穿報告。

不論結果如何，(其實我心裡已經有答案了，但還是希冀奇蹟的出現) 我都準備好了堅強以對。這不會是條輕鬆的育兒之路，考驗及挑戰會在孩子出生後陸續出現，現在我能做的就是準備好自己，教育孩子們，他們的么弟和他們會非常不一樣，教導他們給予耐心和更多的愛。天父信任我，我也得信任自己能把祂特別給我的孩子照顧好。加油!

希望只是夢一場 （07-15-2016）

早上聽完了報告，忍到車上忍不住放聲大哭，一路哭回家抱著婆婆壓抑的哭著。不想讓孩子知道發生了什麼事，今天找了不少樂子給孩子，還去為一個車子抛錨的姊妹服務。替孩子唸故事書，哄孩子入睡，等到所有孩子都進入夢鄉了我開始啜泣接著越哭越傷心。責備自己是我作息不正常又不按時吃維他命才造成細胞分裂異常嗎？亦或是我的情緒和壓力太大造成的嗎？我不知道，但我好自責没有把自己和寶寶照顧好。
回家的路上邊哭邊告訴寶寶没事的，媽咪很堅強，媽咪會好好照顧你。但我真的堅強嗎？夜深人靜時暗自落淚是堅強嗎？
張素娟，你没有時間哭泣 ! 今天過後要收起眼淚，開始尋找將來孩子需要的早療資源。天父把祂特別的孩子交給你是看重你的能力，盡你所能把寶寶照顧好，別擔心，你有三個好幫手，這三位兄姊會非常友愛他們的么弟的。 
加油！別擔心。天父不會給我們無法承擔的考驗。別忘了，當你覺得承受不住了，回頭看看地上的那雙腳印，那不是你孤單的腳印，而是天父背著你一步一步走過來的腳印。