再忍忍

我老是對自己說再撐個三年，等宅生上學後我可以工作，
等我可以自立後我就可以帶著孩子過没有他的生活。

但最近的日子真的越來越無法忍受，三年似乎太長太久了，我不確定我能堅強的忍受到那個時候。

今天帶安安去戶外教學，那幾個小金時真的是無憂無慮，但下午回到家看到他的車子已經停在公寓外了，所有的不悅及煩躁的情緒又全都回來，又得武裝自己，真的好累人。

這是一個惡性循環，因為討厭那個人的行為及言語，加上孩子每天我得一而再再而三的提醒他們該做的事情，孩子們我講一次不會聽，講二次講三次講到最後我要用吼的要把他扁下去時他們才會有所動作，把我搞得火全上來。當我吼孩子時，那人就會從他書房裡出來，用著我最厭惡的咒罵來罵孩子。 每當我聽到指著天地的咒罵時，我真的TMD想往他臉上甩幾巴掌。

來人啊，給我針線，我要把他的嘴巴給縫緊緊的，我受夠了每天都要聽那些咒罵的話。



壓力大時總是來這裡邊打字邊流淚的抒發心裡的苦悶，打完掉完，明天再繼續努力。

臉書没法讓我儘情表露心聲，太多教會成員關懷的聲音讓我無力招架。

發文發這麼幾篇下來，不管是婆婆還是他的兄弟們完全没有任何作為。了得！

cow 么

Told Noah to go to hxxl just because he didn't want to eat the pancake he made.

My kids pick up lots of f and s words already because him.

And one day he called Noah Axxhxxx again and of course got us into another argument.

What kind of father he is you tell me?

Using these curse words to against me, that's what my friends told me.

這段胋在臉書上關於那個人對自己孩子用的髒話，主要是要給婆家人看的。

想不到，婆家人隻字不語，我想他們或許没看到，我想也或許是他們可能太難以接受他們的兒子、哥哥會講出這種話，一定是我用了誇飾法。所以没有人來問我發生什麼事，反倒吸引來了教會的主教和傳教士夫婦。

主教要和我談，我說若是要談我失敗的婚姻，談讓我火大的人，那就免了。

那對夫妻傳教士我無意對他們無禮，但事實就是要我和他一起出現和他們做諮詢那簡直是天方夜譚。

婆家現在我都不想去，去了還要演戲，我很累。

去了還要控制自己的嘴巴不去講他兒子的不是， 照過去的經驗，反正也獲得不到任何解決辦法。

當媽的有哪個人忍受得了我這個名為媳婦的但終究還是外人的人講她兒子的不是，我又何必浪費唇舌呢?

倘若今天他去和我家人講我的不是，我的家人應該也是護短我吧!?

有時一個人時常常會鑽牛角尖，想著自己為什麼要如此委屈，越鑽心就越酸，珍珠就開始大珠小珠的掉。

我想我好像需要看心理醫生，自己的脾氣越來越爆躁，也似乎有越來越憂鬱的傾向。

一些阿布從來没和家人說過的事

有些話想說，但不知道該如何開始，該用哪一種語言來陳述。


用中文是最能表逹自己心聲，但也最容易赤裸裸暴露自己內心的獨白，而且說了，台灣家人會擔心。

用英文台灣家人多半跳過不會看，但壞就壞在 夫家人都是我臉書上的朋友，說了，他們也就知曉了。


想了想，我還是想用自己的語言來陳述我這邊的故事，這邊的想法。另外半邊...他的陳述當然會與我的大不相同。

有人說，如果說不出好話,那就什麼都別說，但你知道的，不說人會內傷，心會生病。

我想這荒煙蔓草的格子，或許是我情緒出口的最佳管道。


接下來要說的話我想遠嫁他鄉的姊妹都深有同感。

那就是吵架時完全没地方去。 台灣的姊姊們吵架時可以回娘家，但我們在這裡受委曲時能往哪去?

很多時候真的很想一走了之，離開暴風去躲藏一下，但能去哪，心很累，還是得把孩子全帶在身邊，讓車上的孩子們的童言童語暫時沖淡心裡的愁。                             

天黑了還不是得回到那個讓人喘不過氣的家。

像剛剛...我真的很想走，一上車，四周黑壓壓的，我能去哪?  只能去24小時營業的沃爾瑪，假裝自己和那些快樂購物的人一樣這裡看看, 那裡摸摸。一個小時不到...我還是得回來。




曾經以為可以永遠的家，在幾年前開始走樣， 它不再笑語不斷，不再充滿溫馨。

它會變的如此，我要付一半的責任。



我看他麥爽的點之

1)很多年前,他辭掉軍中的翻譯工作没跟我講，我追問他，他回有，他有講，我認了，因為當時我的英文没那麼好。軍中8年退役後他說要讀書，不能一心二用邊讀邊工作，我說好，公公過世後留有保險金可以當生活費，但那斯讀一讀不讀了也没跟我講，一直到我覺的奇怪，怎麼他都没有在scan作業email給學校，我問他才說我不唸了，我没跟你講嗎?

給我衝擊最大的是2012年他突然告訴我他不再相信教會了，所以我們必需搬離猶他，然後我們就搬到那冰凍星球-新罕布夏。2010-2012  年三年都没有工作 , 要租房子人家不租，我們只能付整年的租金，至此，公公 身後的保險金我們花完了，除了他原本零散接的翻譯工作外他才開始找全職工作。

2013 年的8月我們搬到北卡來。在隔年的家庭旅遊中從他的電話中偶然發現他居然又辭掉工作。在這次前我們商量過,他想接那個翻譯公司開給他比他在職工作多2倍薪水的工作，但在我聽起來不是很穩當，我還跟他說，先不要辭，先看那翻譯是不是真的有量多到能有二倍薪後再說，結果，他居然不當一回事的就這麼給辭了，結果就是薪水連以前的1/2都不到。蒙神眷顧，那些日子我的精油生意居然不錯，很多時候是用我的獎金來付房租的。

這些事件下來， 基本上我已經對這個人信心全失，2013年回台灣生安安時, 我其實並不想回來這裡的。因為教會的事情他給我重重一擊，我的信心去了一大半，靈性也去了一大半。後來宅生的出生讓我曾經以為它會是我們生活的一個轉機，但事實不然-牛牽到北京他依然還是一頭牛，狗它依然改不了吃屎呀。


2)我看不慣一個人進廚房做菜，把廚房搞的髒兮兮的没善後，要煮可以，但也該把自己用過的鍋具都洗乾淨吧。有時晚回家吃完飯他就只洗自己吃的碗，桌上的飯菜就留在那没收。我煮飯他從來不會幫我洗鍋子，為什麼我得幫他洗?

3)  家裡的衛生打掃他從來没有幫忙過，没吸過地，没刷過馬桶，没刷過浴缸没刷過洗手台没拖過地，唯一會主動的是把垃圾拿去丟。所有的打掃工作都是我在做，連懷宅生後期我在安胎時他也没有打掃過。
直到最近老娘發颷他才刷那麼一次馬桶，且看他還會不會刷 下一次。

最最讓我失望的是，懷宅生時，我在臉書拍賣看中一組超大型的組合櫃，賣家幫忙我放上車，我載回來後必須要把櫃子的木片,一片片的搬到二樓來，當時我們在吵架，他看到我一個挺著大肚的孕婦上上下下來來回回的搬那些重死人的木片，他並没有主動來幫忙，我一個人慢慢搬一直到我實在是無法搬那個超大的木片時，我才用不悅的口氣開口讓他搬，那人卻跟我說，如果你早一點開口說"請"我就會幫你搬。聽完這句，我的腎上腺素都上來了，強大到我覺得可以自己搬那片超大的木片。他有搬，但卻讓我極度不悅。連櫃子的組合我都是自己先來，不得不時我才會開口要他幫，然後他幫的時候還會唸唸有詞，後來是我公婆來幫我 把書櫃栓緊栓牢。


4)某人自從不再相信曾經是我們共同的教會的教義後，開始用盡各種妄稱主的名和各式詛咒的話，動不動就是I swear...    fxxk,  Gxd  dxxx  it, 甚至罵自己的孩子axxhxxe...
我想他是用我最不喜歡的字眼來反抗我，相較之下我常罵的87和無腦反而變得没什麼了。

5)電動)我不反對打電動，因為我在餵奶或在等待時也會用手機玩遊戲。但一下班就往書房鑽，關在書房裡，甚至熬夜打電動或看...我就真的反感了，更讓我惱怒的是，孩子們每天都想往他書房鑽，跟他一起玩或看他玩電動，讓我非常惱怒。


當我被惹毛時，我要嘛造口業，用盡我能想到的尖酸語言來回應，

再更升級的做法是完全不講話，徹底把對方當空氣。我麥爽時並不想做晚餐給他吃，他必須煮給他自己和孩子吃，我則自己煮個麵條打發。

冷戰時期，我煮的晚餐他不會吃，他煮過用過的鍋子我也不會幫他洗，完全各過各的。

他常說我對待他如屎，請問我待他如此過份嗎?


為什麼女人結婚生子後就要變成什麼都要會的女強人樣，而男人卻TMD的婚前婚後同個樣。


很多時候他只洗自己的碗，只摺自己的衣服讓我感覺他是不是還單身啊?

大姨媽來訪前是我極度看所有事情都不順眼的時日。這情緒的波動也影響著我們這10年來的婚姻，這7-8年來就是一直在吵架，冷戰，和好的無限輪迴。近日這前二項輪迴的更為頻繁，而和好則是離我越來越遠。

我累了，也受夠了。

如果我能再撐3年，撐到宅生上學，那我佩服我自己，能撐到孩子離手後開始工作。

如果撐不下去，揮揮衣袖或許是對自己或對方更好的解脫。只是我的孩子們該如何是好?







           
                                                                                                                 

my Trisomie 21 baby -我的唐氏兒寶貝

明天3月21日是世界唐氏症日。為什麼是3月21日呢? 因為所有的唐寶們的21號染色體，比別人多了一條。
這多一條出來的染色體，影響了孩子的肌肉張力，影響了孩子的智力。除了這些，唐寶和其他人幾無差別。

God Doesn't Make Mistakes這首歌是一個唐氏兒的父親(Steve Moser)寫的，字字句句都坎入我心。
第一次這首歌時我的腦裡畫面滿滿的。歌詞第一句就道盡了母親的心聲。

躺在黑暗中盯著超音波，醫生搖搖頭說:我知道這很難決定，但這個孩子有唐氏症。
他很脆弱,可能會死掉，如果真是這樣，那或許是個祝福。

他一點都不知道，我們因她活著而更加幸福。
不，/她永遠不會和其他孩子一樣，她/他可能也不會像其他人一樣學習說話，
我猜他她將走的有點慢，但我並不介意...
因為她/他這一生都無一絲狡黠的生活。

她用她那有點歪斜的微笑照亮世界，她以純潔的愛來愛你，而這讓我感到心痛。

而我想告訴那醫生，上帝不會犯錯。

坐在公園裡，看著孩子們玩耍。我的女兒走向他們，他們突然變得安靜，有點害怕。
但很快的，他們露出了微笑，而且放慢了步伐。我看到了良善瀰漫他們之間。
我因那女孩向神感謝，何謂生命的真正意義。

她也讓我明瞭一點，上帝並不犯錯。

他們說哪裡出了錯，我說一點問題也没有。

我會儘全力的護衛我的寶貝，因為我愛她純潔的愛，而這讓我感到痛心。

我想告訴全世界，上帝不會犯錯。

我的宅生寶貝，讓我重拾被他兄姊磨光的耐性。
急風性子，也因為他稍許改變。
人生誰没有課題，而這個寶貝是改變我生命的瑰寶，不是考驗。

感謝天父信任我，我會幫祢好好照顧他的。

我有些說想對那些不知該捨該留的媽媽們說:

我無法為你決定孩子的去留，但我真的欣喜神給我個唐寶寶，最難過的日子已過(心臟手術)，剩下來的日子，越來越甘甜。真的!

視網膜效應

聽過視網膜效應吧？簡單地說，這種效應的意思就是當我們自己擁有一件東西或一項特徵時，我們就會比平常人更會注意到別人是否跟我們一樣具備這種特徵。

比如你買了某一車型的新車，突然之間你發現，怎麼和自己一樣的車滿街跑。就像我在懷孕時我也覺得，媽呀，怎麼大肚婆一堆。

在宅生出生前，我只見過三個唐氏兒，二個是朋友的孩子，一個是超巿當bagger成年唐氏兒。當我知道老四是唐寶寶時，視網膜效應發功，有回去超巿買菜，一連看到二個小唐。在公園連著二天碰到不同的小唐寶，還和其中一個媽媽變成朋友。有回帶孩子去參加活動前去吃了N年没吃的麥當勞，在那遇見數位大大小小的唐氏兒，其中一位不知道是家長還老師的看到我家宅生，便過來和我聊聊天。上週帶孩子去看一元電影時也碰到好幾位。

我常常在想，宅生是天父給我的禮物，因為他我的眼界開始拓展到慢飛天使身上去，眼界有了不同的延申。本來我就很有孩子緣，在宅生出生後又變得更好。教會裡有位特殊兒，他常常會出現在我面前對我招手對我笑，教會結束後吃飯時會一直和我聊天。在6月中一個唐氏症家庭野餐聚會，我在協助一個小唐寶玩滑板車，那小女孩把頭靠在我的手中，居然睡著了，還給我流了滿手的口水。

我想宅生的出現會把我的人生帶往不同的方向，因為現在我好想學習成為一名職能治療師或什麼的，來幫助有早療需求的孩子。 呵呵呵...不用急著讚我，或許我只是三分鐘熱度，或許等哪天孩子又需要什麼職能治療時，我又會有不同的想法了吧。

術後照顧

今天是4月7日，距離開刀日已經整整過了一個月。但我卻連術後第二日的記錄都還沒生出來。 我只能說4個孩子的媽真的很忙很忙。

我也想過等孩子睡著了再來打內容，但等孩子真的睡著後我也早已累得倒頭就睡，實在沒有精力來做額外的事情。

2017-03-08 的記錄

孩子的肺部依然雍塞，他還那麼小無法自己咳嗽把東西咳出來，所以醫護人員常常得幫孩子吸。早上10點多，我實在是没有頭緒為什麼這麼多人同時出現在病房裡看著超音波螢幕討論著孩子的情況。他們決定給孩子降壓的藥，因為超音波顯示孩子右邊心臟的血壓高過於左邊(正常是左邊高於右邊)，造成右邊二瓣膜逆流又更嚴重了一些。醫生說可能是肺部的積液的關係，最差最差的情況是可能得再把孩子送回開刀房去再開一次刀。(聽到這裡心又變沈重了起來，心裡吶喊著天父,不要啊)

幫孩子吸卡在呼吸道內的分泌物

開刀後第二天，護士問我們要不要抱抱孩子，我說給孩子的爸爸抱吧，因為還不能親餵，若我抱他，我怕他聞得到卻喝不到奶會哭哭。要把身上連滿管線的孩子交到爸爸手中實在是件大工程，要二個護士一起合作，小心亦亦慢慢移動不拉扯到管線。

我說寶貝呀，這姿勢可是在找奶奶嗎?

看孩子的爹抱著我的小心肝,我好羨慕

中午瓶餵孩子後(只喝了30cc左右)，他睡了大約一個小時。

下午二點多，他們決定試試看用心律調器來試試幫助上心房和下心房是否能運作順暢，眼前他們的工作似乎不同步。然後這次我們試看看給孩子60CC看他有没有辦法喝完。

530心律調器依然強迫心臟跳動約每分鐘156下。6點鐘再餵60CC後他終於解便了。與第一天比起來，今天孩子的哭聲似乎有比較大聲一點點，是好現象，表示有多一點點體力了。

2017-03-09 的記錄

早上830，宅生喝了90CC的母奶後便睡去了。心律調整器依然在強迫心臟非常快速的跳動著，強迫著心臟逹到它本來該有的擴張和放鬆的能力。同時用在心臟的藥也從點滴改為口服在加兒童心臟科的加護病房，每天早晚二次，十多個各科醫護人員會推著一台電腦在病房間移動著，聚在病房門外,先聽照顧病人的護士的報告後，接著討論病人的情況，各科室報告二次會診之間他們做了什麼treatment，這個treatment對病人有沒有幫助等等，ICU共有20間病房，通常一個護士會照顧二個病人，但像宅生寶貝這樣才剛動完開心手術的重症病人，那就會有一個專門的護士在照顧他。

這長是我偷拍的，他們正討論完宅生case要移往隔壁病房。

今天同樣又安排了照超音波，這次帶來的可是好消息。超音波結果顯示，右心壓已降下來了，立逆流問題似乎緩了下來。醫師的臉笑著說心律調節器的方法奏效，可以不需要再使用這個儀器了，於是我的心也安了。但是寶貝的鼻子還是很塞，他們換了新藥也用生理食鹽水來幫他洗鼻子。看寶貝的鼻子不知道是因為被軟管插入受傷還是因為呼吸器使他的鼻子太乾燥而流血，阿母我看了好心疼好心疼。

照心臟超音波

下午3點，護士終於讓我抱著孩子用奶瓶餵他了，我超級超級開心。抱到孩子的那一刻，我的眼裡只有寶貝，當寶貝看著我時那種他的世界裡只有我的沒有他人的感覺真的讓我覺得我好愛好愛懷裡的孩子。護士Alex還叫他的同事來看我抱著宅生的sweet moment，呵呵...阿就真的超懷念抱著我的小心肝的感覺，雖然才幾天沒抱，但總感覺恍若隔世。

他們在我抱著孩子時告訴我們要幫我們換房間，因為1號房在主要通道，好多人進進出出好吵好吵，他們幫我們換到靠後面一點的病房。二個護士交頭耳的討論著，還時不時的回頭看著我，頓時我有種他們在打我算盤的感覺。結果就是你看到的影片這樣。把滿身是管線的孩子再重新放回床上去是大工程，直接拉著的椅子換房會快一點。

這三天來真的非常感謝白天照顧寶貝的護士Alex，尤其是剛從手術房出來的當時，是最難也是最需要心力照顧，孩子給了她不少難題，但她依然很細心的在照顧著我的寶貝。真的謝謝你。

手術日(03/07/2017)

早早起床準備6點到醫院報到。終於見到主刀的醫生，又一次的向我們說明手術是如合進行，風險是什麼。先是用氣體的方式麻醉，接著在頸部埋軟針，是用來把藥迅速注射到心臟，然後在大腿骨動脈的地方再埋軟針，這是用來抽血的，因為之後的每一天都要抽血檢查，接著在腳的地方再放針，這是用來打點滴的。之後的手術過程大約是把胸骨鋸開，劃開包著心臟的膜，打開心臟，把長錯地方的組織切下來補到它應該長的地方,縫合後再用超音波看看是否有成功的運作。醫生說手術的死亡風險是百分之一，另外還有其他如中風或腎還是肺衰竭(忘了是哪一個)，因為是重建的瓣膜，手術後依然還是會有逆流的問題。醫生當然也提到，他也有過失敗的手術，但那些孩子通常都是活動力已經不太好，或是心臟衰竭嚴重的孩子，所以他的話多多少少也帶給我一些安慰。。

幫宅生把身體擦乾淨，換上乾淨的尿布和醫院的罩袍。在病床旁哼我是神的孩子，哼著哼著鼻子卻越來越酸，害得我火速換到快樂的兒歌去。

此的我一個人走到角落默默的跟天父說，我相信你把這麼特別的孩子交給我，你不會這麼快就把他帶走，所以請在手術時引導醫生的手。轉身後看到的便是孩子的爸也是憂心的看著孩子。那當下我只想把孩子的樣子深深的印在腦海裡，因為我好怕那百分之一的風險。

720am護士進來了，要把孩子抱走。醫生明明說我們可以一起走到不能再走為止，但當我轉身拿個包包再回頭時，已經不見護士身影。我好難過，因為我還沒有跟我的孩子說再見呢!

九點鐘，櫃台小姐來告訴我，準備已就緒，醫生正要開始動刀了。在家屬休息室我很焦慮的等著，祈禱著，一直到電視螢幕前去看進度。和醫生見面時提到的每一個小時到一個半小時會打給櫃台告知我們進度，但我等呀等的，一直等不到我期盼的消息，心中的擔憂越來越深，終於11點時櫃台小姐來告訴我們，手術很順利，我那一直提著的心，總算穩了一些。11點半醫生出來了，和我們說明手術的結果。醫生說洞是補起來了，但還是有個小縫，然後重建尖瓣膜還是有leaky的問題，這個部份需要長時間觀察，它可能就一直這麼樣，也可能會好轉，最差的情況就是將來可能還需要再開一次刀。

我感謝天父的眷顧，也感謝許許多多的家人朋友，甚至是不認識但透過朋友而知道孩子情況的朋友，為孩子祈禱，禁食，還把孩子的名字放到聖殿的祈禱名單裡。我由衷的感謝來自天上的安慰，靈性上我知道孩子會没事的，但心裡就卻還是不由自主的擔憂。

下午2點半，我們終於在加護病房看到孩子了。看到他胸前那一道長長的傷口和身邊滿滿的管子，我的頭暈了一下，心也揪了一下，好捨不得。

此時麻藥的作用還沒退，孩子還是得靠插管呼吸器，把氧氣打進肺部。

護士為我們解說每台機器和解釋螢幕上的數據代表什麼，但孩子身上管線的畫面大過於我的想像，衝擊還在讓我什麼都聽不進去。

這是少數我知道作用的東西，左邊是接尿尿的，右邊是承接肺部積液的機器。

3點半麻藥開始退去，孩子開始痛苦的呻吟著，護士必須給他嗎啡和一些止痛藥。

5點我們到麥當勞之家check in (感謝天父，麥當勞之家終於有空房可以給我們，不然旅館住個幾晚下來我的口袋會吃不消。

6點半護士打電話來告知我們，孩子可以自己呼吸，所以呼吸器拔掉了。我好高興。

簡單在麥當勞之家吃完志工準備的晚餐，回房間小一下，8點再度回到加護病房，陪陪我的寶貝。我可能是心放鬆了後整個人鬆懈後，疲累的感覺整個襲上來，坐在沙發上，坐著坐著就睡著了，11點多護士請我們回去麥當勞之家休息。

回到房間後，跪下來做的禱告，感謝天父回答我的祈禱。這一覺我睡的很沈很沈。