my Trisomie 21 baby -我的唐氏兒寶貝

明天3月21日是世界唐氏症日。為什麼是3月21日呢? 因為所有的唐寶們的21號染色體，比別人多了一條。
這多一條出來的染色體，影響了孩子的肌肉張力，影響了孩子的智力。除了這些，唐寶和其他人幾無差別。

God Doesn't Make Mistakes這首歌是一個唐氏兒的父親(Steve Moser)寫的，字字句句都坎入我心。
第一次這首歌時我的腦裡畫面滿滿的。歌詞第一句就道盡了母親的心聲。

躺在黑暗中盯著超音波，醫生搖搖頭說:我知道這很難決定，但這個孩子有唐氏症。
他很脆弱,可能會死掉，如果真是這樣，那或許是個祝福。

他一點都不知道，我們因她活著而更加幸福。
不，/她永遠不會和其他孩子一樣，她/他可能也不會像其他人一樣學習說話，
我猜他她將走的有點慢，但我並不介意...
因為她/他這一生都無一絲狡黠的生活。

她用她那有點歪斜的微笑照亮世界，她以純潔的愛來愛你，而這讓我感到心痛。

而我想告訴那醫生，上帝不會犯錯。

坐在公園裡，看著孩子們玩耍。我的女兒走向他們，他們突然變得安靜，有點害怕。
但很快的，他們露出了微笑，而且放慢了步伐。我看到了良善瀰漫他們之間。
我因那女孩向神感謝，何謂生命的真正意義。

她也讓我明瞭一點，上帝並不犯錯。

他們說哪裡出了錯，我說一點問題也没有。

我會儘全力的護衛我的寶貝，因為我愛她純潔的愛，而這讓我感到痛心。

我想告訴全世界，上帝不會犯錯。

我的宅生寶貝，讓我重拾被他兄姊磨光的耐性。
急風性子，也因為他稍許改變。
人生誰没有課題，而這個寶貝是改變我生命的瑰寶，不是考驗。

感謝天父信任我，我會幫祢好好照顧他的。

我有些說想對那些不知該捨該留的媽媽們說:

我無法為你決定孩子的去留，但我真的欣喜神給我個唐寶寶，最難過的日子已過(心臟手術)，剩下來的日子，越來越甘甜。真的!

術後照顧

今天是4月7日，距離開刀日已經整整過了一個月。但我卻連術後第二日的記錄都還沒生出來。 我只能說4個孩子的媽真的很忙很忙。

我也想過等孩子睡著了再來打內容，但等孩子真的睡著後我也早已累得倒頭就睡，實在沒有精力來做額外的事情。

2017-03-08 的記錄

孩子的肺部依然雍塞，他還那麼小無法自己咳嗽把東西咳出來，所以醫護人員常常得幫孩子吸。早上10點多，我實在是没有頭緒為什麼這麼多人同時出現在病房裡看著超音波螢幕討論著孩子的情況。他們決定給孩子降壓的藥，因為超音波顯示孩子右邊心臟的血壓高過於左邊(正常是左邊高於右邊)，造成右邊二瓣膜逆流又更嚴重了一些。醫生說可能是肺部的積液的關係，最差最差的情況是可能得再把孩子送回開刀房去再開一次刀。(聽到這裡心又變沈重了起來，心裡吶喊著天父,不要啊)

幫孩子吸卡在呼吸道內的分泌物

開刀後第二天，護士問我們要不要抱抱孩子，我說給孩子的爸爸抱吧，因為還不能親餵，若我抱他，我怕他聞得到卻喝不到奶會哭哭。要把身上連滿管線的孩子交到爸爸手中實在是件大工程，要二個護士一起合作，小心亦亦慢慢移動不拉扯到管線。

我說寶貝呀，這姿勢可是在找奶奶嗎?

看孩子的爹抱著我的小心肝,我好羨慕

中午瓶餵孩子後(只喝了30cc左右)，他睡了大約一個小時。

下午二點多，他們決定試試看用心律調器來試試幫助上心房和下心房是否能運作順暢，眼前他們的工作似乎不同步。然後這次我們試看看給孩子60CC看他有没有辦法喝完。

530心律調器依然強迫心臟跳動約每分鐘156下。6點鐘再餵60CC後他終於解便了。與第一天比起來，今天孩子的哭聲似乎有比較大聲一點點，是好現象，表示有多一點點體力了。

2017-03-09 的記錄

早上830，宅生喝了90CC的母奶後便睡去了。心律調整器依然在強迫心臟非常快速的跳動著，強迫著心臟逹到它本來該有的擴張和放鬆的能力。同時用在心臟的藥也從點滴改為口服在加兒童心臟科的加護病房，每天早晚二次，十多個各科醫護人員會推著一台電腦在病房間移動著，聚在病房門外,先聽照顧病人的護士的報告後，接著討論病人的情況，各科室報告二次會診之間他們做了什麼treatment，這個treatment對病人有沒有幫助等等，ICU共有20間病房，通常一個護士會照顧二個病人，但像宅生寶貝這樣才剛動完開心手術的重症病人，那就會有一個專門的護士在照顧他。

這長是我偷拍的，他們正討論完宅生case要移往隔壁病房。

今天同樣又安排了照超音波，這次帶來的可是好消息。超音波結果顯示，右心壓已降下來了，立逆流問題似乎緩了下來。醫師的臉笑著說心律調節器的方法奏效，可以不需要再使用這個儀器了，於是我的心也安了。但是寶貝的鼻子還是很塞，他們換了新藥也用生理食鹽水來幫他洗鼻子。看寶貝的鼻子不知道是因為被軟管插入受傷還是因為呼吸器使他的鼻子太乾燥而流血，阿母我看了好心疼好心疼。

照心臟超音波

下午3點，護士終於讓我抱著孩子用奶瓶餵他了，我超級超級開心。抱到孩子的那一刻，我的眼裡只有寶貝，當寶貝看著我時那種他的世界裡只有我的沒有他人的感覺真的讓我覺得我好愛好愛懷裡的孩子。護士Alex還叫他的同事來看我抱著宅生的sweet moment，呵呵...阿就真的超懷念抱著我的小心肝的感覺，雖然才幾天沒抱，但總感覺恍若隔世。

他們在我抱著孩子時告訴我們要幫我們換房間，因為1號房在主要通道，好多人進進出出好吵好吵，他們幫我們換到靠後面一點的病房。二個護士交頭耳的討論著，還時不時的回頭看著我，頓時我有種他們在打我算盤的感覺。結果就是你看到的影片這樣。把滿身是管線的孩子再重新放回床上去是大工程，直接拉著的椅子換房會快一點。

這三天來真的非常感謝白天照顧寶貝的護士Alex，尤其是剛從手術房出來的當時，是最難也是最需要心力照顧，孩子給了她不少難題，但她依然很細心的在照顧著我的寶貝。真的謝謝你。

手術日(03/07/2017)

早早起床準備6點到醫院報到。終於見到主刀的醫生，又一次的向我們說明手術是如合進行，風險是什麼。先是用氣體的方式麻醉，接著在頸部埋軟針，是用來把藥迅速注射到心臟，然後在大腿骨動脈的地方再埋軟針，這是用來抽血的，因為之後的每一天都要抽血檢查，接著在腳的地方再放針，這是用來打點滴的。之後的手術過程大約是把胸骨鋸開，劃開包著心臟的膜，打開心臟，把長錯地方的組織切下來補到它應該長的地方,縫合後再用超音波看看是否有成功的運作。醫生說手術的死亡風險是百分之一，另外還有其他如中風或腎還是肺衰竭(忘了是哪一個)，因為是重建的瓣膜，手術後依然還是會有逆流的問題。醫生當然也提到，他也有過失敗的手術，但那些孩子通常都是活動力已經不太好，或是心臟衰竭嚴重的孩子，所以他的話多多少少也帶給我一些安慰。。

幫宅生把身體擦乾淨，換上乾淨的尿布和醫院的罩袍。在病床旁哼我是神的孩子，哼著哼著鼻子卻越來越酸，害得我火速換到快樂的兒歌去。

此的我一個人走到角落默默的跟天父說，我相信你把這麼特別的孩子交給我，你不會這麼快就把他帶走，所以請在手術時引導醫生的手。轉身後看到的便是孩子的爸也是憂心的看著孩子。那當下我只想把孩子的樣子深深的印在腦海裡，因為我好怕那百分之一的風險。

720am護士進來了，要把孩子抱走。醫生明明說我們可以一起走到不能再走為止，但當我轉身拿個包包再回頭時，已經不見護士身影。我好難過，因為我還沒有跟我的孩子說再見呢!

九點鐘，櫃台小姐來告訴我，準備已就緒，醫生正要開始動刀了。在家屬休息室我很焦慮的等著，祈禱著，一直到電視螢幕前去看進度。和醫生見面時提到的每一個小時到一個半小時會打給櫃台告知我們進度，但我等呀等的，一直等不到我期盼的消息，心中的擔憂越來越深，終於11點時櫃台小姐來告訴我們，手術很順利，我那一直提著的心，總算穩了一些。11點半醫生出來了，和我們說明手術的結果。醫生說洞是補起來了，但還是有個小縫，然後重建尖瓣膜還是有leaky的問題，這個部份需要長時間觀察，它可能就一直這麼樣，也可能會好轉，最差的情況就是將來可能還需要再開一次刀。

我感謝天父的眷顧，也感謝許許多多的家人朋友，甚至是不認識但透過朋友而知道孩子情況的朋友，為孩子祈禱，禁食，還把孩子的名字放到聖殿的祈禱名單裡。我由衷的感謝來自天上的安慰，靈性上我知道孩子會没事的，但心裡就卻還是不由自主的擔憂。

下午2點半，我們終於在加護病房看到孩子了。看到他胸前那一道長長的傷口和身邊滿滿的管子，我的頭暈了一下，心也揪了一下，好捨不得。

此時麻藥的作用還沒退，孩子還是得靠插管呼吸器，把氧氣打進肺部。

護士為我們解說每台機器和解釋螢幕上的數據代表什麼，但孩子身上管線的畫面大過於我的想像，衝擊還在讓我什麼都聽不進去。

這是少數我知道作用的東西，左邊是接尿尿的，右邊是承接肺部積液的機器。

3點半麻藥開始退去，孩子開始痛苦的呻吟著，護士必須給他嗎啡和一些止痛藥。

5點我們到麥當勞之家check in (感謝天父，麥當勞之家終於有空房可以給我們，不然旅館住個幾晚下來我的口袋會吃不消。

6點半護士打電話來告知我們，孩子可以自己呼吸，所以呼吸器拔掉了。我好高興。

簡單在麥當勞之家吃完志工準備的晚餐，回房間小一下，8點再度回到加護病房，陪陪我的寶貝。我可能是心放鬆了後整個人鬆懈後，疲累的感覺整個襲上來，坐在沙發上，坐著坐著就睡著了，11點多護士請我們回去麥當勞之家休息。

回到房間後，跪下來做的禱告，感謝天父回答我的祈禱。這一覺我睡的很沈很沈。

Pre Operation Screening

週日花了一些時間親手為安安做了一個生日蛋糕5慶祝他的4歲生日，心情其實很複雜。

因為隔天便要帶宅生來到醫學中心附設的兒童醫院，進行手術前的檢查。

早上9點便開車前往夏洛特巿赴1130的診。我們先是跑錯大樓，問了警衛才引導我們到兒童醫院的大樓，還好我們提早出門，不然這麼一折騰，肯定又遲到了。

這是從三樓看下去的大廳一角，兒童醫院的設計真的很活潑討喜。

還有電台在這裡喔。在醫院裡只要切到99頻道，就可以聽到或與電台互動。

大廳的櫃台領我們到4樓要我們在家屬等待區等待。不久便有位護士來領我們到pre op的診間，先是來了一位女士，問我們願不願把孩子的case放到心臟病協會的資料庫裡去，我們同意，因為這樣或許能幫助到其他一樣有心臟缺陷的孩子，往後的每一年我們都會接到一份問卷，我們只需要填完再EMAIL回去即可。

這就是家屬等候區，也是我們隔天等待孩子手術的地方。

等候區的一角。櫃台會給你一組號碼，那是孩子的代號，電視營幕會顯示手術進行到哪個階段，每隔一1-1.5小時，手術室會打電話給櫃台，再由櫃台的人員會來告訴你目前進行的順不順利等等。

這也是等待區,給孩子的休息室。

一樣是家屬休息室，備有咖啡和零食,還有電腦給等待的家屬使用，很貼心，但在裡等候的家長個個幾乎食不下嚥。

接著又有小兒心臟科的醫生來，說明手術是如何進行，又有哪些風險。這位離開後又有護士來引我們去量寶貝的體重身高等。

接著又帶我們到三樓去抽血和照X光片。寶貝的血管很細，試了二處不同的地方終於找著了，抽血時宅生哭的淒厲，我從來没過他哭到用嘶吼的，很心疼，很心疼。抽完血抱著安慰他時，我心裡在想，只是抽血我的小心肝寶貝就哭得這麼傷心，那麼手術時要把胸骨鋸開，麻藥退了之後的痛楚該怎麼辦。想到此處，我真的很想掉淚。

完成三樓的事項後，護士回來知我們，要替寶貝開刀的醫生那台刀開的時間超出預期，給了我們一些餐卷，讓我們先去餐廳用餐後再回到4樓去等醫生。等呀等的，沒等了到主刀的醫生，但來了一樣隔天會在手術室的醫生，先是道歉說明Dr MAXEY還是不能出來，又再次的對我們說明手術如何進行，及手術的風險後，問了問我們要等主刀醫生還是隔天一早再與主刀醫生碰面。我們真的累了，麥當勞之家滿房，護士很熱心的幫我們問了幾家在安全地區的飯店。

傍晚回到飯店，我累了,孩子也累了。外出去吃完飯後便早早梳洗睡覺去了。設了鬧鐘1:45起來餵奶，因為2點是我最後可以餵奶的時間。突然驚醒後已經三點多才發現，媽的，鬧鐘設錯日期了，不管了，奶還是照餵，隔天到醫院去再告知孩子最後喝奶的時間就好。

餵完奶後,看著孩子熟睡的臉龐，我再也睡不著了。

宅生的心臟

先來說說四寶有的是哪種心臟缺陷。 從簡單一點的ASD和VSD，這樣你才會懂什麼是AVSD。ASD是(上)心房中膈缺損，VSD是(下)心室缺損。 幫你在前頭加了上和下二個字，是不是容易一點記他的位置了呀?  咱家四寶的的是AVSD (Atrioventricular Septal Defect) 或AV Canal Defect  或Endocardial Cushion Defect. (這些落落長的其實都是一樣的症狀)，那我就用AVSD來講，你會更容易懂。

ASD是上半部的心臟中間有個破洞，VSD是下半部心臟有個破洞，那麼AVSD就是二個加起來，意思就是說，四寶的心臟上下各有一個破洞。 看看影片，讓你更有概念。 這樣有沒有很好懂了呀?但老娘可是花了好久好久的時間才搞懂。

這個影片又比上一個影片更容易懂。託估狗大神的福，這年頭找資料真的容易多啦。

這是後來又去找的中文資料:，網址在這兒:心內墊膜缺損

因為心臟的缺口，所以血流會流到不該去的地方，過多的血流向肺部去，所以心臟要用更大的力氣再把肺部的血給打出來，這樣會讓心臟的肌肉變大，然後就會有呼吸急促和體重没有增加的症狀出現。

其實還有實際開刀的影片在youtube上可以看，但我只看到醫生拿著手術刀要從皮膚上劃下去的那一幕我就宣告放棄了，實在沒有勇氣去看它，因為術後那全連連滿管線的照片已經夠我憂心了。

                                                        ~~~~~我是分隔線~~~~~~

看孩子體重增力的程度(已經12磅5.5公斤)，他圓滾滾的臉蛋和肚子，真的讓我有種寶貝沒有心臟缺陷的錯覺。但他日漸急促的呼吸和慢慢變得越來越大的呼吸聲，說明了寶貝心臟的負擔開始加重了。因為醫生想在孩子的心臟手術前再檢查他一次，所以我們今天又去兒童心臟門診報到，因為我告訴醫生孩子的呼吸變急促和3週前有小感冒，所以醫生又安排了超音波和外加一個胸部X光，想看看到底這個小感冒和吸急促及很大聲的呼吸聲有所關連亦或是因為唐寶本來的呼吸道就窄小的原因引起，於是今天又花了三個小時在診間，真的好久好久。 四寶呼吸的影片，在我看來那真的很像跑完白米後氣喘吁吁的樣子。

這二張照片是去照X光的兒童醫院的一角，很活潑的設計，就連X光的等待室也都如此切題，以各種動物、玩偶的X光做裝飾。

醫生今天有開一個口服的利尿劑叫furosemide (Lasix)，用來預防寶貝充血性心衰竭，但今天去藥局要領藥時才被告知，我們家附近所有藥局都沒有此藥，要等到明天下午才會有貨。醫生叫我們給孩子吃二天，週五再回去給他看看藥是否對孩子有幫助，我很懷疑明天拿到藥後只吃一次，隔天再去看醫生會有明顯的差異嗎?

神色有異

回憶急產那天被送到醫院後我看兒科醫生在檢查BABY時神情有異，當時我以為時孩子的心臟問題讓醫生有那樣的表情。隔天兒科醫師再度到病房來，有點擔心的告訴我說，這個BABY看起來像是唐氏症的樣子，我回答她，在懷孕中期就知道了，讓她有點如釋重負接著告訴我寶寶的情況。

終於知道她的神情有異是為哪椿了。

是的，在懷孕17週時就知道了。當初知道老四是唐寶時難過無比，一路從診所哭著回家，整個晚上都在哭，哭的肝腸寸斷。隔天便到圖書館找到了這本Babies with down syndrome A new parents' guide ，想多了解唐寶寶，然後就上網買了這本書回家，尤其是在知道孩子有心臟缺陷後更是努力看書，那些醫學名詞都超難，但再難阿母也是要一字一句讀下去，下載估狗翻譯大神APP在手機上，隨輸隨翻。這本書資料真的很豐富，比中文的資料豐富許多。

接下來幾天就不斷的有社工進來讓我填表格，告訴我可以為孩子申請什麼樣的補助。
因為唐寶寶肌力不夠，剛開始吸不到什麼奶時，那些哺餵母乳的專家們一直進來想要協助我並說服我試著用瓶餵，但阿布我很硬斗，我就是要親餵寶寶，每回剛開始哺乳時四寶都有吸食困難，但過没多久就上手了，阿母我的堅持是對的，不管怎樣就是要親餵，親餵孩子要花更多力量吸，我自己認為這樣可以把孩子的口腔肌力訓練起來。

住院那幾天有一位照顧我的護士說了一句話，差點把我的淚腺潰堤。她說:每回我進來時你總是笑笑的，然後她接著說，我知道你很擔心孩子，不要勉強自己總是保持笑臉，你可以把你的憂慮告訴我。我的媽呀，那幾天每個人進進出出都是來問孩子的情形，我自己的心也總是懸在孩子身上，突然有個人看見我的軟弱時，我瞬間脆弱了起來。

是啊，我是軟弱的，心裡一直掛念著孩子的健康。

說實在話，美國的早療資源比台灣豐富許多，我們剛出院回到家，便接到infant-toddler program ITP兒童發展協會社工的電話，開始要向我約時間來家裡為孩子規劃可能需要的幫助。這個協會是專為0-3歲有特殊需求的孩子及家長成立的。但我請他們3月底再來拜訪，因為孩子的心臟要開刀，在開刀之前不能生病，只要生病，即使是尿布疹都會讓排定好的開刀日延後，所以這些日子我們家謝絶訪客，而阿母我也暫時沒了社交生活，非要出門時，婆婆若有空便來幫我看孩子。每天早晚帶女兒去上學也成了我唯一可以放空的寶貴時間。 送孩子上學或出門接小孩時走州際公路，享受一下高速開車的快感，回家時走鄉間小路，龜速聽台灣的流行中文歌(也沒多慢啦<時速35-45英哩,約是台灣的時速60-70)

然後有位專門負責四寶的社工，她會儘可能的參與每一次醫院/診所的門診，如果診所沒有follow up或轉介四寶該做的檢查，這位社工會幫我去協調。我發現這樣挺好的，因為有回心臟科說要再回電我幫我約下次門診時間，但他們忘了，然後我也忘了，這位社工打來問我情況如何時，她就會去電幫我處理好。這對我這在美國住了近9年依然對使用英語接聽電話有障礙的人來說，她的協助真的如同甘霖。

英語電話障礙目前正慢慢的fade掉當中...多虧了某人拒絕陪我去做正式產檢前的無聊且冗長的填資料行程，老娘氣到後便決定之後的每次產檢都我自己去，然後產檢後再去放風放很久後再回家，要打電話去預約有的没有也都自己來，久了只要電話那頭的人南方腔不是太重或給我講超快的，只要我能聽得懂的都沒問題，有問題就問對方什麼意思嘛，那有什麼難的...

離題一下，講到南方腔，記得我剛搬來北卡時，媽呀!真的是夠了，土生土長的南方人的英文我是每句都有聽沒有懂，他們的腔調之重的...看完這個你就了解我的明白了...痛苦啊....
3年多前給朋友看這同樣的影片，當時的我真的聽不懂，今天現在在看這影片，我的媽咪，我真的懂了餒...

聽力篩檢

2016-12-21

這一篇要來回憶一下四寶一個月大時回到兒童醫院去做的聽力檢查。

帶孩子開車到醫院的途中，一面開車一面禱告希望孩子能夠通過篩檢。

這天的檢查有點波折，首先是I26公路不知為何當天的車速慢的離譜，花了平常二倍的時間才到醫院。在塞車的途中還要打電話給醫院，告訴他們我會趕不上預約門診的時間。好不容易到了,在Check in櫃台填資料時，旁來了一對夫妻手裡提著一個嬰兒汽坐，我知道他們也是來做聽力篩檢的，本該在他們之前進去檢查的因為塞車我必須等他們做完才會輪到我們。所以我和四寶便在大廳慢慢等。
這家兒童醫院我第一次去，就我的觀察有不少身心障礙的孩子，也看到裡頭有很多兒童在做物理治療。

一個小時後終於輪到我家四寶進去做檢查了。這次用的儀器和在住院時採用的有些許不同，但不變的是都一樣要孩子熟睡時才能獲得準確的檢測。

他檢測人員幫孩子貼上感應貼紙在前額和頸後，並貼二個小小的耳機在孩子的耳朵。為了讓孩子睡覺，阿母抱著他哺乳時都不敢亂動，就怕貼在他身上的貼紙或耳機掉了。檢測人員進進出出來看孩子到底睡了没。機器跑了第一次，因為孩子不睡也檢測不出個結果，好不容易孩子睡了，機器再跑一次左耳通過的測驗，但右耳一直介於要通過不通過之間。檢查時間過了右耳依然沒有通過。

因為寶寶還是在睡覺，不想把他吵醒所以貼在他身上的貼紙還是貼著，機器依然還是在跑。在檢測人員在和我講解測驗結果，並已經開始預約下次再回去檢查的時間時，機器跑完了，二位檢測人員眼睛突然一亮的告訴我右耳通過測驗了。我的媽咪呀，阿母我都要喜極而泣了。

檢測人員說因為唐寶寶通常都會有聽力損失的問題，所以約了半年後再回來檢查一次。

這次是腳步輕快的回到車上，上車後速速發個了簡訊通知先生和婆婆這個好消息。

怎麼說呢，除了感謝還是感謝神，感謝許多家人朋友把四寶放進他們的祈禱中。它是我今年最棒的聖誕禮物!

Leonard didn't pass hearing test while he was still in the hospital. The past whole month I was worrying about what if he couldn't hear my voice, what if he... Lots of worries. 
Today we went into a children's hospital to do it again using a slightly different machine. His left ear passed the test but not his right ear after 3 times testing. The assistant let the machine keep running while the provider explained to me what we should do next and about to make next appointment. Surprisingly Leonard's right ear passed the test at the 4th time. I was so happy and felt big relief and thought this is the best News of the year.

滿月

孩子的健康狀況真的讓我擔心。在肚子裡已經知道他是唐寶寶，而我也欣然接受後，接下來產檢的超音波，發現孩子有ASD (心房中隔缺損)，然後腎臟有些積水。這些都在懷孕時就檢查出來的，所以我心裡有所準備。

但孩子在出生後第二天做了聽力檢查，沒過，我的心又沈了。

隔天又再做一次依然沒有通過，醫生安慰我，很多新生兒都沒有通過篩檢，要我先不要擔心，一切等outpatient 再做檢查後就知道結果了 。4天後我們出院了，醫院給的單子有一連串的follow up要做。看了2次心臟科的門診，做了心電圖和超音波，這幾週下來心臟的改變不大，寶寶體重有增加了一磅，但還是可以慢慢發現寶寶的呼吸聲越來越重，有時喝奶時會有種喘噓噓的雜音，醫生要我們觀察寶寶皮膚是否發紫，呼吸困難，體重沒有增加或是有餵奶困難等等...這些都是寶寶心臟負擔太大的徵兆，這也決定著是否要提早開刀把心臟破洞修復。

寶寶二次聽力測驗沒有通過我真的真的非常擔心，這事也一直懸在心上。照以往的經驗我的孩子們即使在新生兒階段對媽媽媽的聲音是有反應的。但我在四寶的身上沒有獲得這樣的回應，四寶對我的聲音沒反應，他的兄姊在房裡吵翻天他還是没反應，我實在很害怕萬一他真的聽不到我該怎麼辦。

有時看著他，叫他的名字和他說話，没有獲得雙向的反應時，我真的好想哭。想哭是為孩子而難過，想哭是因為萬一真的聽不到，這孩子要面臨的挑戰又將多更多，我為他的未來優心。

再二天，我們要到兒童醫院去做聽力檢查，今年我沒有要任何聖誕禮物，現在我可以要一個嗎? 我可以要求讓我的孩子可以聽得見媽媽叫他的聲音嗎?

急產驚魂

話說生產前這週，肚皮雖然還是時不時的緊，但我真心的覺得我的身體好非常多，我可以自己開車去產檢，有天還去接女兒下課，身體没有不適。
於是週五這天孩子被婆婆帶走，我心想千萬不要浪費時間，所以把冷凍的羊奶(要把冷凍清出空間來才有辦法放月子藥饍的肉品)拿出來打羊奶皂。打乳皂融鹼要非常注意溫度，要一點一點的融，所以融鹼花了很多時間，我也樂的稍做休息慢慢等待。一整個下午我打了7磅的皂，破了我自己的記錄了。

孩子回家後要他們洗澡，我則煮了他們要求再吃的火鍋。送孩子上床睡覺後，開始覺得肚皮好緊好緊，一連喝了三杯32OZ的水，但這回似乎幫助不大，心想可能是下午太累，那趕緊睡覺休息休息。10點多開始測宮縮，超級不規則所以也沒太在意。等孩子的爹回家後我告訴他，今天發生的事情，還有肚皮很緊很緊的事情，要他早點休息，因為或許today is the day。

於是我就這麼逼自己睡，但每快著時又被痛醒來計時宮縮。撐到了半夜1點，實在是受不了了，打電話給醫生(去產檢地方的on call醫生) ，跟他說我的情形，我自己覺得我應該要去醫院了，但他聽我的描述(1-宮縮不規則 1-咖啡色的分泌物(他和我自己覺得是宮頸鬆了後的分泌物，但我後來回想，它看起來像是咖啡色的血跡)  叫我等到5分鐘規律收縮時再到醫院去。

但接下來發生的事情讓我後來超後悔聽醫生的建議

接下來那二個小時(1點到3點)我就強迫自己睡覺，但頻頻增強的疼痛讓我實在難以入睡，後來真的太痛了，因為這痛感真的是有種孩子要衝出來的感覺。於是我再次打電話給醫生，告訴他我現在就要過去醫院急診室，接著我把所有人叫醒，要先把孩子送到婆家後再到醫院去。
但在此時一直沒有規則的宮縮卻突然變得非常緊密，而且痛度爆表，在出門前我忍著劇痛慢慢跺步到廁所去尿尿，一邊吼著叫長工打119，接著便尖叫北鼻現在要出來了。說時遲那時快，尿完就覺得有東西出來了，我用左手扶著北鼻的頭的同時羊水才破，心想決不能讓他掉在馬桶裡，忍著痛叫長工拿條浴巾放在地板上，接著我移動到地上，那時長工正好接住北鼻的身體，長工1手裡還拿電話還在與119通話中。在等待救護車來的同時，電話那頭的接線人員就著電話教導我們下一步要怎麼做...拿條毛巾,擦拭北鼻口鼻，再拿條浴把北鼻包起來，避免失溫。等救護人員到時他們協助剪斷臍帶，救護人員用二條大浴巾圍著我還掛著一條臍帶在下體，幫我保暖，邊走還延路幫我起我出門前準備要穿,但來不及而落在地上的襪子幫我穿上，撿起我的手機幫我放進我的包包裡，一起送上救護車到醫院去。
從我掛完電話到孩子生出來這中間只有15分鐘不到的時間。

我很感謝救護人員的專業及迅速，也很感謝到了醫院後醫療團隊的協助，徹底的檢查寶寶，因為他早產，心臟又有問題讓我非常擔心急產對他的影響。

4個孩子的應該要很有經驗才對，所以孩子急產在家甚至要動用到救護車讓我覺得有點丟臉。但後來想想，或許在家急產會比急產在行駛中的車子還要來得安全些，我開玩笑的和朋友說,至少急產在家，出生證明上還有爸媽的地址可填，著是在車子裡生，出生證明的出生地是要填哪裡呢?

28週超音波產檢記錄

28週又3天---

因為寶寶心臟的關係，所以每次來產檢都有照超音波。

距離上次檢產才一個月前，這小子體重已經來到3磅4盎司了，已經增加了一倍多的重量。

醫生甚是歡喜，因為寶寶大一些體重重一些對將來心臟手術的進行是較好的，只是醫生說要辛苦了我這小不點媽咪，扛這個肚子扛得很辛苦。不打緊的，寶貝! 為了你，媽媽再辛苦都沒有關係。

每一個為我照超音波的人包括醫生都說這寶貝也太好動了吧，每次看超音波都可以看到他在我肚裡翻來覆去的，他們都感受得到寶寶的踢功實在了得。

今天醫生說腎臟的積水面積有縮小一些，左右二邊的心房大小是對稱的，的確是好消息。希望寶寶繼續保持下去。至於那讓我擔憂的大動脈過窄的部份要等到10月3日給心臟科醫生再瞧個仔細些，希望到時醫生能給我好消息，告訴我大動脈有寛一些，告訴我寶寶可以免掉出生後就必須馬上動刀的命運。

寶貝加油，有好多的家人朋友和教會成員在幫你和媽咪祈禱，咱們一切交托給神。現在媽咪只要開開心心的感受你有勁的踢功，慢慢幫你準備所有你需要的物品。

寶貝你千萬不要太早來報到，在感恩節之後和聖誕節之間來都沒問題，要乖嘿，乖乖等到那之間再退房喔。

你關心嗎?

其一:在知道肚子裡懷的是唐寶寶後，有天車上只有我和孩子的爹，我問他要給孩子取什麼名字。得到的結論是，就讓孩子們取名吧? 若是你，當你聽到孩子的爹這樣回答時你做何感想。
這是我的反應: 那A按呢?  連幫孩子取名都不願意，你真的闗心想要這個有唐氏症的孩子嗎?

"你關心這個孩子嗎?" 的想法一直在我的腦海裡，揮之不去。

其二: 後來照超音波，回家後轉述醫生說寶寶的心臟有問題時，孩子的爹沒有說半句話，只是嘆了口氣便轉身離開，留下錯愕的我，久久無法回神。

其三:幾天前轉到心臟科做更詳細的檢查，這回醫生告訴我除了那心房與心室之間的缺口要在出生後2-4個月開刀外，還有一個更嚴重的問題，寶寶的大動脈太窄，必須在出生後立即動刀。回家再轉述給他聽，他依然沒有任何表示，一句話都沒有。

是怎樣的心態，我不懂，我也沒有心力去搞懂。我只要我的寶寶能夠健康。

我想往後的產檢報告也沒有必要向他說明了，因為我永遠得不到相對的回應。

Tough Day

本來的安排是婆婆幫我看孩子，讓我獨自一人去看心臟科的門診。但就在送孩子出門前婆婆來了電話說奶奶在急診室。
二話不說馬上帶孩子急奔急診室，因為奶奶快要回天家了。其實我很想取消門診留在醫院陪奶奶，但婆婆不讓我取消，因為我的門診很重要。匆匆看了奶奶幾分鐘後便又趕赴門診。12:35分的診，我沒有時間給孩子吃午餐，還好出門前有準備些東西放包包給孩子充饑。這個門診超及長，等門診結束都快3點了，又得火速到學校去接女兒放學。二個小鬼已經餓翻了，但絲毫沒有抗議或哭鬧，真多虧了放在包包的二條小地瓜。接完女兒又再趕往安寧之家去，因為奶奶被從急診室轉到這裡來等她的時間回天家。

醫生說從超音波上看來，除了上回說的寶寶的心房和心室之間有缺口，必須在出生2-4個月之間動手術把它補起來外，但昨天的門診心臟科醫生說寶寶的大動脈顯的有點過窄，下次回診如果還是這樣，那麼他們必須安排我到醫學中心去生產，因為寶寶必須在出生後立即動手術。
我的心沈了一下，但想想起碼這些問題都是手術可以解決的問題，不禁讓我由衷感謝醫學的進步，讓我可以儘早知道寶寶的狀況。

昨天好累好累，一整天都沒有好好進食，等我回到家給自己煮個麵條來吃時,已是晚上9點了。

今天也去安寧之家，它的設備很好，有很舒適的休息區給家人休息，有廚房有給孩子玩玩具的地方。一天我們就待在那裡，孩子們玩玩具，我則是拼1000片的拼圖。拼圖真是消磨時間的好方法，在拼時腦子不會亂想，相對的時間也過的特別快。

不時進去奶奶的房裡看她，看看點在她房裡的擴香機還有沒有在運轉，有時為她擦擦護唇膏。醫生和護士有給奶奶注射止痛的碼啡，所以奶奶都一直在睡覺的狀態，和昨天比起來，她今天看來較為安詳。
今年是無法為奶奶慶祝她92歲的生日了。

確認了

是的，genetic counselor 說今天會打電話給我就真的在中午前給我來電，報告我那心中早有答案的消息。

我家的老四100%確定是唐寶寶了。好訝異我居然超平靜，但當她問我有什麼更進一步的問題想問她時，我還真的一時半刻想不出任何問題。只告訴她讓我好好想想，等過幾天後她再打電話來或我再打電話問她。

掛完電話告訴長工他心裡也早有答案的答案。別人我不擔心，我擔心的是他，孩子的爹，他會和我一樣這麼快就接受老四是唐寶寶的事實嗎? 問他他會沒事吧，這老兄也很誠實的回我他真的不知道。

好吧!我知道我會是那個最快接受事實的那位，不為什麼，因為我是他老媽，也因為這孩子在我肚子裡，每天踢呀踢的，提醒我他的存在。

我發現自從聽到寶寶有唐氏症後，可能是天父要我儘早準備好迎祂特別孩子的到來吧，我的心變得柔軟許多，我會關心那個我想離開,自己帶孩子回台灣生活的另一半的心裡狀況。所以我在想這個孩子一定是天父給我的祝福，這孩子會讓我們夫妻的關係更為靠近，也會是凝聚所有家人的關鍵。

既然天父這麼有guts把他特別的孩子給我照顧，我也不能妄自菲薄的瞧不起自己的能力。

然後我很不要臉的把自己比喻為珍珠，珍珠之所以能成為珍珠，是經過壓力的粹煉，所以我想，我也一定要經過一番粹煉，才能讓我成為更有內涵的人，或許天父想讓我成為他手中的工具去幫助他更多特別的孩子。

記得有回在朋友的生日派對上，朋友的朋友的孩子是唐氏兒，說也奇怪她誰也不去找，就是一直賴在我身邊，我居然很有耐心的陪著那孩子玩，當時我心想，孩子的媽照顧他一定很辛苦，我就幫忙照顧一下讓媽媽喘口氣也無妨。

唉! 數月之後我就要從幫個忙的角色變成一直在忙的角色，所幸我有一個很好的婆婆和一個超貼心的7歲女兒，2個兒子雖然還小，但我知道他們將來會是我的得力助手。

所以真的別為我擔心，我會好好的。可能會抱怨，也可能會常常爆走，但請相信我真的有一顆愛孩子的心，所以只要常常想起我們這一家，為我們祈禱這樣就夠了。

變調的超音波驚喜計劃

辛辛苦苦瞞了19週，按照原來的計畫，今天應該是高高興興的帶孩子們陪我去照超音波，當超音波技師把探頭照向子宮時，給他們一個超大的驚喜，讓他們猜猜電視上出現的是什麼。A BABY! 多期待看到他們訝異的及喜悅的神情.......但事實卻不是如此。

月初做了非侵入的血液基因檢測，週三接到電話，但電話中他們什麼也不告訴我，只要我週五找時間過去聽報告。那二天不成眠，上網找了無數比資料，查這三對染色體造成的症狀是哪些。越查心越慌，越查心情越是沈重。週五得到的結果是93%唐氏症，NIPT和Quad Screen二份檢驗都呈陽性。我傻了。我不抽煙，不喝酒，吃的比絶大多數的人健康，我的身體也很健康，沒有任何慢性疾病也沒有服任何藥物。不懂為什麼是我。

第一天等孩子入睡後做家事時我很用力的哭，邊哭邊告訴寶寶沒事的，媽咪很堅強會照顧你。還要告訴台灣的家人，我會沒事的。
第二天要心情很愉悅的去參加教會的記念先驅者野餐，我不能不去，因為我有一首Pioneer Lullaby部份獨唱要演出，特地畫了妝掩飾一下紅腫及憔悴的臉。
第三天是週日，我暫時忘記自己很愉悅的教導托兒班和初級會的孩子們唱歌，下午和分會會長約時間，請他給我一個安慰的祝福。
第四天，也就是今天，帶著原來讓是愉悅但卻瞬間變得沈重的心情去看診。

和Genetic諮商，問了二夫妻的家族健康史，雙方沒有都沒有任合基因方面的病史，諮商師說是機率問題，我有點放心了，起碼它不會代延續下去。也決定做羊膜穿刺做最後的確認，確定了，我的心也定了，會很努力的為孩找尋早療資源和團體。(其實我不用做任何事情醫院就會給我一堆的早療資訊)

照超音波時我的心情其實還是愉悅的，不停的問孩子你覺得螢幕上出現的是什麼?孩子看了好久說，一個怪怪的北鼻。哈哈哈...不怪他們，因為超音波照出來的樣子本來就不是他們印象中北鼻該有的樣子。 過了一下下才回過神說了一句: What? You are going to have a baby? I can't believe you have a baby inside your tommy! 然後便開始問，你怎麼知道你懷孕呢?北鼻是從哪裡出來呢?屁股還是嘴巴? 瞬時診間的氣氛歡樂起來。

這個超音波雖然還是2D的，但他們照的很仔細，我也看的很仔細，拼命想找出蛛絲馬跡。但外行就是外行，我只知道要看頸間透明帶，但專家看的除了頸部外卻是鼻子,心臟和其他器臟。他們說看超音波，雖然頸部沒有明顯的厚度但北鼻的鼻子是很明確的唐氏症指標，因為缺了一個他們有說但我忘記叫什麼英文的東西，所以唐氏兒的鼻子通常都是塌陷的。
這個超音波照超久`，中場還休息了一下。因為第一場需要寶寶不動，但他卻滿場跑，中場需要他翻身要看心聲，但這老兄就是一動也不動，只好休息一下讓老媽喝個果汁,動動筋體後再上終場。
為我做羊抽的是位懷有身孕的女醫師，我完全是第一次見到他，但卻頓時羡慕起他懷了一個健康的孩子。羊抽很快，也感謝寶寶配合沒有滿場跑。接下來就是等明天FISH (luorescence In Situ Hybridization)的報告和數天後的羊穿報告。

不論結果如何，(其實我心裡已經有答案了，但還是希冀奇蹟的出現) 我都準備好了堅強以對。這不會是條輕鬆的育兒之路，考驗及挑戰會在孩子出生後陸續出現，現在我能做的就是準備好自己，教育孩子們，他們的么弟和他們會非常不一樣，教導他們給予耐心和更多的愛。天父信任我，我也得信任自己能把祂特別給我的孩子照顧好。加油!

希望只是夢一場 （07-15-2016）

早上聽完了報告，忍到車上忍不住放聲大哭，一路哭回家抱著婆婆壓抑的哭著。不想讓孩子知道發生了什麼事，今天找了不少樂子給孩子，還去為一個車子抛錨的姊妹服務。替孩子唸故事書，哄孩子入睡，等到所有孩子都進入夢鄉了我開始啜泣接著越哭越傷心。責備自己是我作息不正常又不按時吃維他命才造成細胞分裂異常嗎？亦或是我的情緒和壓力太大造成的嗎？我不知道，但我好自責没有把自己和寶寶照顧好。
回家的路上邊哭邊告訴寶寶没事的，媽咪很堅強，媽咪會好好照顧你。但我真的堅強嗎？夜深人靜時暗自落淚是堅強嗎？
張素娟，你没有時間哭泣 ! 今天過後要收起眼淚，開始尋找將來孩子需要的早療資源。天父把祂特別的孩子交給你是看重你的能力，盡你所能把寶寶照顧好，別擔心，你有三個好幫手，這三位兄姊會非常友愛他們的么弟的。 
加油！別擔心。天父不會給我們無法承擔的考驗。別忘了，當你覺得承受不住了，回頭看看地上的那雙腳印，那不是你孤單的腳印，而是天父背著你一步一步走過來的腳印。