my Trisomie 21 baby -我的唐氏兒寶貝

明天3月21日是世界唐氏症日。為什麼是3月21日呢? 因為所有的唐寶們的21號染色體，比別人多了一條。
這多一條出來的染色體，影響了孩子的肌肉張力，影響了孩子的智力。除了這些，唐寶和其他人幾無差別。

God Doesn't Make Mistakes這首歌是一個唐氏兒的父親(Steve Moser)寫的，字字句句都坎入我心。
第一次這首歌時我的腦裡畫面滿滿的。歌詞第一句就道盡了母親的心聲。

躺在黑暗中盯著超音波，醫生搖搖頭說:我知道這很難決定，但這個孩子有唐氏症。
他很脆弱,可能會死掉，如果真是這樣，那或許是個祝福。

他一點都不知道，我們因她活著而更加幸福。
不，/她永遠不會和其他孩子一樣，她/他可能也不會像其他人一樣學習說話，
我猜他她將走的有點慢，但我並不介意...
因為她/他這一生都無一絲狡黠的生活。

她用她那有點歪斜的微笑照亮世界，她以純潔的愛來愛你，而這讓我感到心痛。

而我想告訴那醫生，上帝不會犯錯。

坐在公園裡，看著孩子們玩耍。我的女兒走向他們，他們突然變得安靜，有點害怕。
但很快的，他們露出了微笑，而且放慢了步伐。我看到了良善瀰漫他們之間。
我因那女孩向神感謝，何謂生命的真正意義。

她也讓我明瞭一點，上帝並不犯錯。

他們說哪裡出了錯，我說一點問題也没有。

我會儘全力的護衛我的寶貝，因為我愛她純潔的愛，而這讓我感到痛心。

我想告訴全世界，上帝不會犯錯。

我的宅生寶貝，讓我重拾被他兄姊磨光的耐性。
急風性子，也因為他稍許改變。
人生誰没有課題，而這個寶貝是改變我生命的瑰寶，不是考驗。

感謝天父信任我，我會幫祢好好照顧他的。

我有些說想對那些不知該捨該留的媽媽們說:

我無法為你決定孩子的去留，但我真的欣喜神給我個唐寶寶，最難過的日子已過(心臟手術)，剩下來的日子，越來越甘甜。真的!

視網膜效應

聽過視網膜效應吧？簡單地說，這種效應的意思就是當我們自己擁有一件東西或一項特徵時，我們就會比平常人更會注意到別人是否跟我們一樣具備這種特徵。

比如你買了某一車型的新車，突然之間你發現，怎麼和自己一樣的車滿街跑。就像我在懷孕時我也覺得，媽呀，怎麼大肚婆一堆。

在宅生出生前，我只見過三個唐氏兒，二個是朋友的孩子，一個是超巿當bagger成年唐氏兒。當我知道老四是唐寶寶時，視網膜效應發功，有回去超巿買菜，一連看到二個小唐。在公園連著二天碰到不同的小唐寶，還和其中一個媽媽變成朋友。有回帶孩子去參加活動前去吃了N年没吃的麥當勞，在那遇見數位大大小小的唐氏兒，其中一位不知道是家長還老師的看到我家宅生，便過來和我聊聊天。上週帶孩子去看一元電影時也碰到好幾位。

我常常在想，宅生是天父給我的禮物，因為他我的眼界開始拓展到慢飛天使身上去，眼界有了不同的延申。本來我就很有孩子緣，在宅生出生後又變得更好。教會裡有位特殊兒，他常常會出現在我面前對我招手對我笑，教會結束後吃飯時會一直和我聊天。在6月中一個唐氏症家庭野餐聚會，我在協助一個小唐寶玩滑板車，那小女孩把頭靠在我的手中，居然睡著了，還給我流了滿手的口水。

我想宅生的出現會把我的人生帶往不同的方向，因為現在我好想學習成為一名職能治療師或什麼的，來幫助有早療需求的孩子。 呵呵呵...不用急著讚我，或許我只是三分鐘熱度，或許等哪天孩子又需要什麼職能治療時，我又會有不同的想法了吧。

術後照顧

今天是4月7日，距離開刀日已經整整過了一個月。但我卻連術後第二日的記錄都還沒生出來。 我只能說4個孩子的媽真的很忙很忙。

我也想過等孩子睡著了再來打內容，但等孩子真的睡著後我也早已累得倒頭就睡，實在沒有精力來做額外的事情。

2017-03-08 的記錄

孩子的肺部依然雍塞，他還那麼小無法自己咳嗽把東西咳出來，所以醫護人員常常得幫孩子吸。早上10點多，我實在是没有頭緒為什麼這麼多人同時出現在病房裡看著超音波螢幕討論著孩子的情況。他們決定給孩子降壓的藥，因為超音波顯示孩子右邊心臟的血壓高過於左邊(正常是左邊高於右邊)，造成右邊二瓣膜逆流又更嚴重了一些。醫生說可能是肺部的積液的關係，最差最差的情況是可能得再把孩子送回開刀房去再開一次刀。(聽到這裡心又變沈重了起來，心裡吶喊著天父,不要啊)

幫孩子吸卡在呼吸道內的分泌物

開刀後第二天，護士問我們要不要抱抱孩子，我說給孩子的爸爸抱吧，因為還不能親餵，若我抱他，我怕他聞得到卻喝不到奶會哭哭。要把身上連滿管線的孩子交到爸爸手中實在是件大工程，要二個護士一起合作，小心亦亦慢慢移動不拉扯到管線。

我說寶貝呀，這姿勢可是在找奶奶嗎?

看孩子的爹抱著我的小心肝,我好羨慕

中午瓶餵孩子後(只喝了30cc左右)，他睡了大約一個小時。

下午二點多，他們決定試試看用心律調器來試試幫助上心房和下心房是否能運作順暢，眼前他們的工作似乎不同步。然後這次我們試看看給孩子60CC看他有没有辦法喝完。

530心律調器依然強迫心臟跳動約每分鐘156下。6點鐘再餵60CC後他終於解便了。與第一天比起來，今天孩子的哭聲似乎有比較大聲一點點，是好現象，表示有多一點點體力了。

2017-03-09 的記錄

早上830，宅生喝了90CC的母奶後便睡去了。心律調整器依然在強迫心臟非常快速的跳動著，強迫著心臟逹到它本來該有的擴張和放鬆的能力。同時用在心臟的藥也從點滴改為口服在加兒童心臟科的加護病房，每天早晚二次，十多個各科醫護人員會推著一台電腦在病房間移動著，聚在病房門外,先聽照顧病人的護士的報告後，接著討論病人的情況，各科室報告二次會診之間他們做了什麼treatment，這個treatment對病人有沒有幫助等等，ICU共有20間病房，通常一個護士會照顧二個病人，但像宅生寶貝這樣才剛動完開心手術的重症病人，那就會有一個專門的護士在照顧他。

這長是我偷拍的，他們正討論完宅生case要移往隔壁病房。

今天同樣又安排了照超音波，這次帶來的可是好消息。超音波結果顯示，右心壓已降下來了，立逆流問題似乎緩了下來。醫師的臉笑著說心律調節器的方法奏效，可以不需要再使用這個儀器了，於是我的心也安了。但是寶貝的鼻子還是很塞，他們換了新藥也用生理食鹽水來幫他洗鼻子。看寶貝的鼻子不知道是因為被軟管插入受傷還是因為呼吸器使他的鼻子太乾燥而流血，阿母我看了好心疼好心疼。

照心臟超音波

下午3點，護士終於讓我抱著孩子用奶瓶餵他了，我超級超級開心。抱到孩子的那一刻，我的眼裡只有寶貝，當寶貝看著我時那種他的世界裡只有我的沒有他人的感覺真的讓我覺得我好愛好愛懷裡的孩子。護士Alex還叫他的同事來看我抱著宅生的sweet moment，呵呵...阿就真的超懷念抱著我的小心肝的感覺，雖然才幾天沒抱，但總感覺恍若隔世。

他們在我抱著孩子時告訴我們要幫我們換房間，因為1號房在主要通道，好多人進進出出好吵好吵，他們幫我們換到靠後面一點的病房。二個護士交頭耳的討論著，還時不時的回頭看著我，頓時我有種他們在打我算盤的感覺。結果就是你看到的影片這樣。把滿身是管線的孩子再重新放回床上去是大工程，直接拉著的椅子換房會快一點。

這三天來真的非常感謝白天照顧寶貝的護士Alex，尤其是剛從手術房出來的當時，是最難也是最需要心力照顧，孩子給了她不少難題，但她依然很細心的在照顧著我的寶貝。真的謝謝你。

手術日(03/07/2017)

早早起床準備6點到醫院報到。終於見到主刀的醫生，又一次的向我們說明手術是如合進行，風險是什麼。先是用氣體的方式麻醉，接著在頸部埋軟針，是用來把藥迅速注射到心臟，然後在大腿骨動脈的地方再埋軟針，這是用來抽血的，因為之後的每一天都要抽血檢查，接著在腳的地方再放針，這是用來打點滴的。之後的手術過程大約是把胸骨鋸開，劃開包著心臟的膜，打開心臟，把長錯地方的組織切下來補到它應該長的地方,縫合後再用超音波看看是否有成功的運作。醫生說手術的死亡風險是百分之一，另外還有其他如中風或腎還是肺衰竭(忘了是哪一個)，因為是重建的瓣膜，手術後依然還是會有逆流的問題。醫生當然也提到，他也有過失敗的手術，但那些孩子通常都是活動力已經不太好，或是心臟衰竭嚴重的孩子，所以他的話多多少少也帶給我一些安慰。。

幫宅生把身體擦乾淨，換上乾淨的尿布和醫院的罩袍。在病床旁哼我是神的孩子，哼著哼著鼻子卻越來越酸，害得我火速換到快樂的兒歌去。

此的我一個人走到角落默默的跟天父說，我相信你把這麼特別的孩子交給我，你不會這麼快就把他帶走，所以請在手術時引導醫生的手。轉身後看到的便是孩子的爸也是憂心的看著孩子。那當下我只想把孩子的樣子深深的印在腦海裡，因為我好怕那百分之一的風險。

720am護士進來了，要把孩子抱走。醫生明明說我們可以一起走到不能再走為止，但當我轉身拿個包包再回頭時，已經不見護士身影。我好難過，因為我還沒有跟我的孩子說再見呢!

九點鐘，櫃台小姐來告訴我，準備已就緒，醫生正要開始動刀了。在家屬休息室我很焦慮的等著，祈禱著，一直到電視螢幕前去看進度。和醫生見面時提到的每一個小時到一個半小時會打給櫃台告知我們進度，但我等呀等的，一直等不到我期盼的消息，心中的擔憂越來越深，終於11點時櫃台小姐來告訴我們，手術很順利，我那一直提著的心，總算穩了一些。11點半醫生出來了，和我們說明手術的結果。醫生說洞是補起來了，但還是有個小縫，然後重建尖瓣膜還是有leaky的問題，這個部份需要長時間觀察，它可能就一直這麼樣，也可能會好轉，最差的情況就是將來可能還需要再開一次刀。

我感謝天父的眷顧，也感謝許許多多的家人朋友，甚至是不認識但透過朋友而知道孩子情況的朋友，為孩子祈禱，禁食，還把孩子的名字放到聖殿的祈禱名單裡。我由衷的感謝來自天上的安慰，靈性上我知道孩子會没事的，但心裡就卻還是不由自主的擔憂。

下午2點半，我們終於在加護病房看到孩子了。看到他胸前那一道長長的傷口和身邊滿滿的管子，我的頭暈了一下，心也揪了一下，好捨不得。

此時麻藥的作用還沒退，孩子還是得靠插管呼吸器，把氧氣打進肺部。

護士為我們解說每台機器和解釋螢幕上的數據代表什麼，但孩子身上管線的畫面大過於我的想像，衝擊還在讓我什麼都聽不進去。

這是少數我知道作用的東西，左邊是接尿尿的，右邊是承接肺部積液的機器。

3點半麻藥開始退去，孩子開始痛苦的呻吟著，護士必須給他嗎啡和一些止痛藥。

5點我們到麥當勞之家check in (感謝天父，麥當勞之家終於有空房可以給我們，不然旅館住個幾晚下來我的口袋會吃不消。

6點半護士打電話來告知我們，孩子可以自己呼吸，所以呼吸器拔掉了。我好高興。

簡單在麥當勞之家吃完志工準備的晚餐，回房間小一下，8點再度回到加護病房，陪陪我的寶貝。我可能是心放鬆了後整個人鬆懈後，疲累的感覺整個襲上來，坐在沙發上，坐著坐著就睡著了，11點多護士請我們回去麥當勞之家休息。

回到房間後，跪下來做的禱告，感謝天父回答我的祈禱。這一覺我睡的很沈很沈。

Pre Operation Screening

週日花了一些時間親手為安安做了一個生日蛋糕5慶祝他的4歲生日，心情其實很複雜。

因為隔天便要帶宅生來到醫學中心附設的兒童醫院，進行手術前的檢查。

早上9點便開車前往夏洛特巿赴1130的診。我們先是跑錯大樓，問了警衛才引導我們到兒童醫院的大樓，還好我們提早出門，不然這麼一折騰，肯定又遲到了。

這是從三樓看下去的大廳一角，兒童醫院的設計真的很活潑討喜。

還有電台在這裡喔。在醫院裡只要切到99頻道，就可以聽到或與電台互動。

大廳的櫃台領我們到4樓要我們在家屬等待區等待。不久便有位護士來領我們到pre op的診間，先是來了一位女士，問我們願不願把孩子的case放到心臟病協會的資料庫裡去，我們同意，因為這樣或許能幫助到其他一樣有心臟缺陷的孩子，往後的每一年我們都會接到一份問卷，我們只需要填完再EMAIL回去即可。

這就是家屬等候區，也是我們隔天等待孩子手術的地方。

等候區的一角。櫃台會給你一組號碼，那是孩子的代號，電視營幕會顯示手術進行到哪個階段，每隔一1-1.5小時，手術室會打電話給櫃台，再由櫃台的人員會來告訴你目前進行的順不順利等等。

這也是等待區,給孩子的休息室。

一樣是家屬休息室，備有咖啡和零食,還有電腦給等待的家屬使用，很貼心，但在裡等候的家長個個幾乎食不下嚥。

接著又有小兒心臟科的醫生來，說明手術是如何進行，又有哪些風險。這位離開後又有護士來引我們去量寶貝的體重身高等。

接著又帶我們到三樓去抽血和照X光片。寶貝的血管很細，試了二處不同的地方終於找著了，抽血時宅生哭的淒厲，我從來没過他哭到用嘶吼的，很心疼，很心疼。抽完血抱著安慰他時，我心裡在想，只是抽血我的小心肝寶貝就哭得這麼傷心，那麼手術時要把胸骨鋸開，麻藥退了之後的痛楚該怎麼辦。想到此處，我真的很想掉淚。

完成三樓的事項後，護士回來知我們，要替寶貝開刀的醫生那台刀開的時間超出預期，給了我們一些餐卷，讓我們先去餐廳用餐後再回到4樓去等醫生。等呀等的，沒等了到主刀的醫生，但來了一樣隔天會在手術室的醫生，先是道歉說明Dr MAXEY還是不能出來，又再次的對我們說明手術如何進行，及手術的風險後，問了問我們要等主刀醫生還是隔天一早再與主刀醫生碰面。我們真的累了，麥當勞之家滿房，護士很熱心的幫我們問了幾家在安全地區的飯店。

傍晚回到飯店，我累了,孩子也累了。外出去吃完飯後便早早梳洗睡覺去了。設了鬧鐘1:45起來餵奶，因為2點是我最後可以餵奶的時間。突然驚醒後已經三點多才發現，媽的，鬧鐘設錯日期了，不管了，奶還是照餵，隔天到醫院去再告知孩子最後喝奶的時間就好。

餵完奶後,看著孩子熟睡的臉龐，我再也睡不著了。

宅生的心臟

先來說說四寶有的是哪種心臟缺陷。 從簡單一點的ASD和VSD，這樣你才會懂什麼是AVSD。ASD是(上)心房中膈缺損，VSD是(下)心室缺損。 幫你在前頭加了上和下二個字，是不是容易一點記他的位置了呀?  咱家四寶的的是AVSD (Atrioventricular Septal Defect) 或AV Canal Defect  或Endocardial Cushion Defect. (這些落落長的其實都是一樣的症狀)，那我就用AVSD來講，你會更容易懂。

ASD是上半部的心臟中間有個破洞，VSD是下半部心臟有個破洞，那麼AVSD就是二個加起來，意思就是說，四寶的心臟上下各有一個破洞。 看看影片，讓你更有概念。 這樣有沒有很好懂了呀?但老娘可是花了好久好久的時間才搞懂。

這個影片又比上一個影片更容易懂。託估狗大神的福，這年頭找資料真的容易多啦。

這是後來又去找的中文資料:，網址在這兒:心內墊膜缺損

因為心臟的缺口，所以血流會流到不該去的地方，過多的血流向肺部去，所以心臟要用更大的力氣再把肺部的血給打出來，這樣會讓心臟的肌肉變大，然後就會有呼吸急促和體重没有增加的症狀出現。

其實還有實際開刀的影片在youtube上可以看，但我只看到醫生拿著手術刀要從皮膚上劃下去的那一幕我就宣告放棄了，實在沒有勇氣去看它，因為術後那全連連滿管線的照片已經夠我憂心了。

                                                        ~~~~~我是分隔線~~~~~~

看孩子體重增力的程度(已經12磅5.5公斤)，他圓滾滾的臉蛋和肚子，真的讓我有種寶貝沒有心臟缺陷的錯覺。但他日漸急促的呼吸和慢慢變得越來越大的呼吸聲，說明了寶貝心臟的負擔開始加重了。因為醫生想在孩子的心臟手術前再檢查他一次，所以我們今天又去兒童心臟門診報到，因為我告訴醫生孩子的呼吸變急促和3週前有小感冒，所以醫生又安排了超音波和外加一個胸部X光，想看看到底這個小感冒和吸急促及很大聲的呼吸聲有所關連亦或是因為唐寶本來的呼吸道就窄小的原因引起，於是今天又花了三個小時在診間，真的好久好久。 四寶呼吸的影片，在我看來那真的很像跑完白米後氣喘吁吁的樣子。

這二張照片是去照X光的兒童醫院的一角，很活潑的設計，就連X光的等待室也都如此切題，以各種動物、玩偶的X光做裝飾。

醫生今天有開一個口服的利尿劑叫furosemide (Lasix)，用來預防寶貝充血性心衰竭，但今天去藥局要領藥時才被告知，我們家附近所有藥局都沒有此藥，要等到明天下午才會有貨。醫生叫我們給孩子吃二天，週五再回去給他看看藥是否對孩子有幫助，我很懷疑明天拿到藥後只吃一次，隔天再去看醫生會有明顯的差異嗎?

手足情

前幾天在臉書上看到一段影片，是關於一個7歲的哥哥溫柔看著有唐氏症弟弟的影片。

看影片時，心中滿滿的感動，為這位弟弟感到高興更為了我家四寶而內心洋溢著幸福的感動。因為他有非常愛他的三位兄長。

我的孩子們對於弟弟的到來充滿期待，對弟弟的愛在弟弟出生後與日俱增。撇掉二個較大的孩子不談，最最讓我驚訝的是安安的表現讓我刮目相看。(用刮目相看來形容自己的兒子有點怪，但他就是讓我特別驚訝他對弟弟的愛的表現)

即將滿4歲的安安對於家裡這個多出來的小人，從這小人出生後媽媽心力便不放在大孩子們身上，安安並没有吃醋或年齡倒退的表現，相反的他成熟的讓我更加愛他。

孩子們幾乎每天要求我要抱抱弟弟，親親弟弟，大家都要搶當第一個抱弟弟的人。有時他們會為了這個順序問題而大打出手 😱

有時我好不容易把四寶哄睡了，終於有時間忙自己的事情時，孩子們，尤其是安安，會偷偷溜進去房間靜靜的躺在弟弟的身旁，陪他一起睡覺。但孩子總是孩子，絶對無法輕手輕腳，常常把弟弟給吵醒。 常常把我心裡的火搞的起起落落的，要生氣對不起孩子(因為這是他們愛的表現)，不生氣對不起自己(因為我寶貴的me time又被搞砸了)

有時在廚房忙碌時，四寶很不巧的剛好哭了時，安安都會搶著去照顧弟弟。

但更讓我感動的是，安安常常對我說這麼一句話: Mommy you take care of Leonard, Okay? Because I got to go..... (媽咪你要照顧好弟弟好嗎?因為我要去做......)

身為一個媽媽，聽到孩子交待我要把他的小弟弟照顧好，我能不感動嗎?